When systems fail us
Cuando los sistemas nos fallan

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When systems fail us

By Kathleen Pike


Sandra Luckow is a filmmaker and consummate storyteller. She is a professor of film at Columbia University, Barnard College and Yale University Her film, That Way Madness Lies…, tells the heart wrenching story of the Luckow family’s odyssey through a broken mental health system in their attempt to secure help for Sandra’s brother, Duanne, as he descends into madness.

Much of the film footage comes from Duanne himself. His iPhone video diary offers an unfiltered look at the mind of a man with untreated schizophrenia. As Duanne’s mental illness progressed, he turned his phone and footage over to Sandra and asked her to take up the story. I interviewed Sandra about the film and its importance for serious mental illness advocacy and treatment. Here are a few moments from our conversation.

1. Can you explain more background about the film and why you decided to make it?

When my brother was involuntarily committed to the Oregon State Hospital, the last thing on my mind was my profession, let alone making a film about this heartbreak. Before Duanne was committed for the first time, he told me that he didn’t know whom to believe or trust. I suggested he use his new iPhone to record when he was unsure so he could review it later or show it to someone he trusted. I didn’t know he would be recording so much. Once inside the hospital, he continued to record and his phone was taken away. He asked me to retrieve the phone and look at the videos. I was shaken and devastated by what I saw: first-person, unfiltered psychosis, not a portrayal or interpretation of psychosis. It was scary and confusing and surreal.

I took the footage to Dr. Larry Davidson at Yale School of Medicine. He convinced me to continue filming to give context to Duanne’s footage because it was so rare a glimpse and so valuable to understanding this illness. Also, the Portland Police Bureau had just been reprimanded by the Department of Justice (DOJ) for “excessive use of force against the mentally ill.” Twelve mentally ill persons had been killed by police officers in a three-year period when I began filming. I thought that if I made my brother the poster boy for the mentally ill, it would, at least, keep him alive. Although it does not appear in my film, I began with an interview of the Chief of Police and discussing my brother with him.

Sandra Luckow (right) with her brother Duanne in an undated photo.

2. You have earned many awards in making this film, what has been most gratifying for you?

I think the most gratifying has been watching the film with people who suffer similar symptoms as my brother – when they see similar behavior in themselves and it reaffirms their commitment to their treatment or adherence to their medication. Several people with mental illness have approached me after screenings and thanked me for an authentic and fair portrayal of my brother even as I became the adversary. I have spent every day since I began shooting this film terrified that I would inadvertently misrepresent my brother and his point of view. Some extended family members (not all) vilified me for such familial exposure, but more recently, they asked for copies of the film to lend to people they know who are confronting mental health issues with a loved one.

3. What has surprised you along the way? What has been the most difficult/challenging?

What has surprised me the most and what has been the most difficult and challenging are one in the same: my inability to get any meaningful help for my brother. To say that it was easier, and that I was more successful, at raising the $700,000 required to make this film, following the story for eight years, burying my parents, and finding distribution for it, is a shameful travesty. Just because the film comes to a narrative resolution, the story continues for my brother and me. My experience has been especially intense because I was blindsided by arrogance and ignorance. I really thought I could circumvent the imposed procedural suffering because I had contacts, two Ivy League affiliations, as well as investigative journalistic training as a filmmaker. Making the film was the easier of the two challenges.

As for Duanne, he refuses to believe he has a mental health issue. In the words of a respected mental health professional, “he is in the process of dying with his rights on.” The cycle is that he is sent to jail for criminalized behavior that stems from his illness. In jail, he is found not competent to stand trial, so he is sent to the state hospital for competency restoration. After a short stay, sometimes as little as a week, he is not restored to competency because he has the right to refuse medication or treatment of any kind. Which he does. He goes back to the jail where he is deemed incompetent to stand trial and the charges are dismissed. He is released to the streets that very evening. And then the endless hamster wheel starts again.

Much of the film’s footage comes from Duanne himself.

4. That Way Madness Lies… is exquisitely personal and yet every time you have a screening, people tell you that the film captures their story as well. What is it that is universal?

You know from your work that mental illness of all kinds manifests itself in remarkably similar ways across cultures and geography. It seems that the stigma, fear, shame, and downright repulsion of serious mental illnesses are also universal.

What seems to be a variable – and, unfortunately, to a greater rather than a lesser degree – are the poor systems of care for those afflicted and the vilification of every type of caregiver. It seems that the “mental health industry” – and that’s how I’ve come to see it – is trying to de-stigmatize severe mental illness like schizophrenia with platitudes and skewed statistics. And yet, at the same time, the symptomatic behavior of the mentally ill is criminalized. This contradiction in our approach to the treatment of mental illness is truly mind-boggling. The film doesn’t try to rebrand the ravages of mental illness nor does it try to explain the ridiculous contradictions of the system, but rather it shows the very real costs, economically, emotionally and psychically. I think audiences appreciate that. The film is very real in its nuance of tragedy without villains or heroes.

“I was shaken and devastated by what I saw,” says Luckow.

5. So the system is broken, what about the mental health professionals? What could they do better? Differently?

I think mental health professionals should heed the first principle of the Hippocratic oath, “First, do no harm,” but not use the oath as a defense to do nothing at all. It is all too easy to not see the larger pictures and ramification of one’s actions or inaction. I have found the people working in the trenches of mental health – the first responders, the emergency room doctors, and others – to be valiant heroes too often restricted by policy. I had the opportunity to meet the cops who went to talk to Duanne at my parents’ house. They are in the film. They were professional and creatively masterful in their handling of the situation, and it was, at best, precarious. I burst into tears when I met them. Their kindness was beyond their job description.

Unfortunately, mental health professionals are working under policies that contradict and subvert their skills, knowledge, profession and care. It has astounded me how clueless mental health professionals are about the laws and policies that get in the way of providing good care. In a perfect world, mental health professionals, not the criminal justice system, would determine the procedures and systems for delivering mental health care.

That Way Madness Lies … is available on DVD, Kanopy, Amazon Prime and iTunes in the US and Canada. The film is also being distributed by First Run Features (firstrunfeatures.com), and it is available for conferences and as a fundraiser for local advocacy groups. Sandra is available for Q&A.

Cuando los sistemas nos fallan

Por Kathleen Pike

Sandra Luckow es una cineasta y narradora consumada. Ella es profesora de cine en la Universidad Columbia, en Barnard College y la Universidad de Yale. Su película, That Way Madness Lies …, cuenta la desgarradora historia de la odisea de la familia Luckow a través de un descompuesto sistema de salud mental en su intento por obtener ayuda para el hermano de Sandra, Duanne, mientras desciende a la locura.

Gran parte de las imágenes de la película proviene del propio Duanne. El diario de video de su iPhone ofrece una mirada sin filtro a la mente de un hombre con esquizofrenia no tratada. A medida que la enfermedad mental de Duanne avanzaba, le pasaba su teléfono y las imágenes a Sandra y le pedía que contara la historia. Entrevisté a Sandra sobre la película y su importancia para la defensa y el tratamiento de enfermedades mentales graves. Aquí hay unos momentos de nuestra conversación.

1. ¿Puedes explicar más antecedentes sobre la película y por qué decidiste hacerlo?

Cuando mi hermano se comprometió involuntariamente al Hospital Estatal de Oregón, lo último que tenía en mente era mi profesión, y mucho menos hacer una película sobre esta angustia. Antes de que Duanne se comprometiera por primera vez, me dijo que no sabía en quién creer o en quién confiar. Le sugerí que usara su nuevo iPhone para grabar cuando no estuviera seguro para poder revisarlo más tarde o mostrárselo a alguien en quien confiara. No sabía que estaría grabando tanto. Una vez dentro del hospital, continuó grabando y le quitaron su teléfono. Me pidió que lo recuperara y mirara los videos. Me conmovió y me devastó lo que vi: psicosis en primera persona, sin filtro, no un retrato o interpretación de la psicosis. Fue aterrador, confuso y surrealista.

Llevé las imágenes al Dr. Larry Davidson en la Facultad de Medicina de Yale. Me convenció para que continuara la filmación para darle contexto a las imágenes de Duanne porque era un vistazo muy raro y valioso para entender esta enfermedad. Además, la oficina de la Policía de Portland acababa de ser reprendida por el Departamento de Justicia (DOJ, por sus siglas en inglés) por “uso excesivo de la fuerza contra los enfermos mentales”. Doce personas con enfermedades mentales habían sido asesinadas por agentes de la policía en un período de tres años cuando comencé a filmar. Pensé que si convertía a mi hermano en el chico del cartel de los enfermos mentales, al menos lo mantendría vivo. Aunque no aparece en mi película, comencé con una entrevista al jefe de la policía y discutiendo con él sobre mi hermano.

Sandra Luckow (derecha) con su hermano Duanne en una foto actual.

2. Has ganado muchos premios al hacer esta película, ¿qué te ha resultado más gratificante?

Creo que lo más gratificante ha sido ver la película con personas que sufren síntomas similares a los de mi hermano, cuando ven comportamientos parecidos en sí mismos y reafirman su compromiso con el tratamiento o la adhesión a sus medicamentos. Varias personas con enfermedades mentales se han acercado a mí después de exámenes y me han agradecido por un retrato auténtico y justo de mi hermano, incluso cuando me convertí en el adversario. He pasado todos los días desde que comencé a rodar esta película aterrorizada de que, erróneamente, tergiversaría a mi hermano y su punto de vista. Algunos miembros de la familia extendida (no todos) me vilipendiaron por tal exposición familiar, pero más recientemente, solicitaron copias de la película para prestarlas a las personas que conocen que enfrentan problemas de salud mental con un ser querido.

3. ¿Qué te ha sorprendido en el camino? ¿Qué ha sido lo más difícil/desafiante?

Lo que más me ha sorprendido y lo que ha sido más difícil y desafiante es lo mismo: mi incapacidad para obtener una ayuda significativa para mi hermano. Decir que fue más fácil y que tuve más éxito en la recaudación de los $700,000 dólares necesarios para hacer esta película, seguir la historia durante ocho años, enterrar a mis padres y encontrar la distribución de la misma, es una farsa vergonzosa. Aunque la película llega a una resolución narrativa, la historia continúa para mi hermano y para mí. Mi experiencia ha sido especialmente intensa porque me sorprendió la arrogancia y la ignorancia. Realmente pensé que podría sortear el sufrimiento procesal impuesto porque tenía contactos, dos afiliaciones de la Ivy League, así como entrenamiento periodístico de investigación como cineasta. Hacer la película fue el más fácil de los dos desafíos.

Respecto a Duanne, se niega a creer que tiene un problema de salud mental. En las palabras de un respetado profesional de salud mental, “él está en proceso de morir con sus derechos”. El ciclo es que lo envían a la cárcel por un comportamiento criminalizado que se deriva de su enfermedad. En la cárcel, no se le considera competente para ser juzgado, por lo que se lo envía al hospital estatal para que le restablezcan sus competencias. Después de una corta estadía, a veces tan solo una semana, no recupera su competencia porque tiene el derecho de rechazar medicamentos o tratamientos de cualquier tipo. Lo que él hace. Regresa a la cárcel donde se le considera incompetente para ser juzgado y se desestiman los cargos. Él es liberado a las calles esa misma tarde. Y entonces la rueda de hámster sin fin comienza de nuevo.

Gran parte de las imágenes de la película provienen del propio Duanne.

4. That Way Madness Lies… es exquisitamente personal y, sin embargo, cada vez que tiene una proyección, la gente te dice que la película también captura su historia. ¿Qué es lo que es universal?

Sabes por tu trabajo que las enfermedades mentales de todo tipo se manifiestan de maneras muy similares en todas las culturas y la geografía. Parece que el estigma, el miedo, la vergüenza y la repulsión total de las enfermedades mentales serias también son universales.

Lo que parece ser una variable (y, desafortunadamente, en mayor o menor grado) son los sistemas deficientes de atención para los afectados y la difamación de todo tipo de cuidadores. Parece que la “industria de la salud mental”, y así es como he llegado a verla, está tratando de desestigmatizar las enfermedades mentales graves como la esquizofrenia con clichés y estadísticas sesgadas. Y, sin embargo, al mismo tiempo, el comportamiento sintomático de los enfermos mentales es criminalizado. Esta contradicción en nuestro enfoque del tratamiento de las enfermedades mentales es verdaderamente alucinante. La película no trata de cambiar el nombre de los estragos de la enfermedad mental ni de explicar las ridículas contradicciones del sistema, sino que muestra los costos reales, económicos, emocionales y psíquicos. Creo que el público lo entiende. La película es muy real en su matiz de tragedia sin villanos ni héroes.

“Me conmovió y me devastó lo que vi”, dice Luckow.

5. Así que el sistema está descompuesto, ¿qué pasa con los profesionales de la salud mental?

¿Qué podrían hacer mejor o de modo diferente? Creo que los profesionales de la salud mental deberían prestar atención al primer principio del juramento hipocrático: “Primero, no hacer daño”, pero no usar el juramento como defensa para no hacer nada. Es muy fácil no ver la imagen completa ni la ramificación de las acciones o la inacción de uno. Descubrí que las personas que trabajan en las trincheras de la salud mental (los primeros socorristas, los médicos de la sala de emergencias y otros) son héroes valientes, a menudo restringidos por políticas. Tuve la oportunidad de conocer a los policías que fueron a hablar con Duanne en la casa de mis padres. Están en la película. Fueron profesionales y creativamente magistrales en el manejo de la situación que era, en el mejor de los casos, precaria. Me eché a llorar cuando los conocí. Su amabilidad iba más allá de la descripción de su empleo.

Desafortunadamente, los profesionales de la salud mental están trabajando bajo políticas que contradicen y subvierten sus habilidades, conocimientos, profesión y cuidado. Me ha sorprendido cuán despistados son los profesionales de la salud mental sobre las leyes y políticas que impiden brindar una buena atención. En un mundo perfecto, los profesionales de salud mental, no el sistema de justicia penal, determinarían los procedimientos y sistemas para brindar atención de salud mental.

That Way Madness Lies … está disponible en DVD, Kanopy, Amazon Prime e iTunes en los Estados Unidos y Canadá. La película también está siendo distribuida por First Run Features (firstrunfeatures.com), y está disponible para conferencias y como recaudadora de fondos para grupos de defensa locales. Sandra está disponible para preguntas y respuestas.