Meeting her Match
Story by Mónica Barnkow and Debralee Santos
The Ares family is going against the odds.
But they’re skipping the scratch-off tickets.
Instead, the family is preparing to travel to New York from Rhode Island to ensure that Jeralene is granted a greater shot of success at finding a match.
The 11-year-old is battling sickle cell anemia – and she needs a stem cell transplant.
Sickle cell anemia is an inherited cell disorder that affects red blood cells.
Jeralene was diagnosed at birth, and her first flare-up occurred when she was only eight months old. Though medication has helped to ease her pain, Jeralene has already been hospitalized numerous times.
This Sat., May 16th, the New York Blood Center will host a blood and bone marrow registry drive in Northern Manhattan for the Blessed Sacrament School sixth grader, who will attend in person together with family members.
Her best bet is a Hispanic donor.
“We need help to fight this disease that mostly affects people of color,” explains Jesús Ares, Jeralene’s father. Both Jeralene’s parents are Hispanic, of Dominican and Puerto Rican descent.
And though over 100 donors participated in an earlier drive in Rhode Island, her family has yet to find a match for Jeralene, whose best chance with a donor with a similar ethnic background.
But Latinos and other ethnic minorities usually have difficulty finding a match because people of color are underrepresented in the registry.
It is why Jeralene and her family are traveling to Northern Manhattan, home to a large Latino population, including Jeralene’s extended family.
Ares explained that his daughter was currently taking oral medication, without which it would be difficult for her to get by.
“She loves her classes and enjoys learning new things,” reports her father. “Her illness is being controlled with medication, yes. [But] it prevents her from enjoying herself and activities as other children would.”
The concern is always that a new flare-up, which can be incredibly painful and often leads to hospitalization, is just a moment away.
“For some parents, an earache may be small, but for us, something small like that can evolve into a bigger and dangerous situation,” notes Ares. “The look of anguish and despair on her face is the hardest thing to bear.”
But he was hopeful that they could identify a definitive cure – in the form of a transplant.
“People with this disease don’t live more than 25 or 30 years,” he said. “A transplant is the cure.”
In a recent report to NBC 10 News in Rhode Island, Dr. Carolyn Young of the Rhode Island Blood Center explained more about the disease.
“These red cells are in the shape of a sickle,” said Dr. Young. “Because they’re in the shape of a sickle, they’re not able to get through the blood vessels well and they get stuck. When they get stuck, the cells behind them can’t get through, so nothing can get through, and what’s in front of them isn’t able to get oxygen.”
“My daughter’s situation is very delicate,” added Ares. “It is hard.”
The local drive will be held at 501 West 172nd Street and Amsterdam Avenue, from 12 p.m. to 6 p.m. A New York Blood Center Bloodmobile Bus will be parked by the FDNY EMS Station 13 to receive donors.
Blood marrow donation registration is a simple procedure – as easy as swiping the inside of one’s cheek.
Local residents, between 16 and 75 years old, are encouraged to register, as a larger and more diverse bone marrow registry would help save lives, including that of Jeralene.
“Because New York City is very diverse, our blood drive has to also be diverse,” said Patrick Foley, Account Manager at the New York Blood Center.
Foley is hoping to register at least 100 people during the drive, preferably many more.
“When it comes to finding a bone marrow match, it has to be a more precise match, not simply the blood type,” he said, urging donors of all ethnicities to stop by. “You never know.”
The Ares family is determined to continue their search, and they are planning to conduct further drives, including one in Puerto Rico.
Her father says the family is committed to remaining optimistic.
“We continue learning to deal with her condition on a daily basis,” he remarked.
Despite the education the family has acquired over the years during numerous doctors’ visits, in managing health crises, monitoring medication and arranging for new drives, it is Jeralene to whom they all look to first – for information and for inspiration.
“She has a great level of understanding,” says Ares of the young girl who loves to dance and play basketball. “She has matured at a young age. We have to prepare ourselves mentally and physically to help her.”
The drive will be held on Sat., May 16th at 501 West 172nd Street and Amsterdam Avenue, from 12 p.m. to 6 p.m. A New York Blood Center Bloodmobile Bus will be parked by the FDNY EMS Station 13 to receive donors. For more information, please visit http://nybloodcenter.org/.
Encontrar una coincidencia
Historia por Mónica Barnkow y Debralee Santos
La familia Ares va en contra de las probabilidades.
Pero evitan los billetes raspaditos.
En lugar de ello, la familia se prepara para viajar a Nueva York desde Rhode Island para asegurar que Jeralene tenga una mayor oportunidad de éxito en encontrar una coincidencia.
La niña de 11 años de edad lucha contra la anemia de células falciformes y necesita un trasplante de células madre.
La anemia de células falciformes es un trastorno hereditario que afecta las células de los glóbulos rojos.
Jeralene fue diagnosticada al nacer y su primer brote ocurrió cuando tenía tan sólo ocho meses de edad. Aunque los medicamentos han ayudado a aliviar su dolor, Jeralene ya ha sido hospitalizada en numerosas ocasiones.
Este sábado 16 mayo, el Centro de Sangre de Nueva York será la sede de una campaña de registro de sangre y médula ósea en el norte de Manhattan para la estudiante de sexto grado de la escuela del Santísimo Sacramento, quien asistirá en persona junto con familiares.
Su mejor opción es un donante hispano.
“Necesitamos ayuda para luchar contra esta enfermedad que afecta principalmente a las personas de color”, explica Jesús Ares, padre de Jeralene. Los padres de Jeralene son hispanos, de ascendencia dominicana y puertorriqueña.
Y a pesar de que más de 100 donantes participaron en una campaña previa en Rhode Island, su familia todavía tiene que encontrar una coincidencia para Jeralene, cuya mejor oportunidad es un donante con antecedentes étnicos similares.
Pero los latinos y otras minorías étnicas suelen tener dificultades para encontrar una coincidencia porque la gente de color está sub representada en el registro.
Es por eso que Jeralene y su familia viajarán al norte de Manhattan, hogar de una gran población latina, incluyendo a la familia extendida de Jeralene.
Ares explicó que su hija actualmente toma medicamentos orales, sin los cuales sería difícil para ella salir adelante.
“Ella ama a sus clases y le gusta aprender cosas nuevas”, informa su padre. “Su enfermedad está siendo controlada con medicamentos, sí. Pero le impide disfrutar de ella misma y de las actividades que otros niños realizan”.
La preocupación es siempre que un nuevo brote, que puede ser increíblemente doloroso y a menudo conduce a la hospitalización, esté a un momento de distancia.
“Para algunos padres, un dolor de oído puede ser pequeño, pero para nosotros, algo pequeño como eso puede evolucionar hacia una situación más grande y peligrosa”, señala Ares. “La mirada de angustia y desesperación en su rostro es lo más difícil de soportar”.
Pero él tiene la esperanza de que puedan encontrar una cura definitiva a través de un trasplante.
“Las personas con esta enfermedad no viven más de 25 o 30 años”, dijo. “Un trasplante es la cura”.
En un reporte reciente de NBC 10 News en Rhode Island, la Dra. Carolyn Young, del Centro de Sangre de Rhode Island, explicó más sobre la enfermedad.
“Estas células rojas tienen la forma de una hoz”, dijo la Dra. Young. “Debido a que tienen la forma de una hoz, no pueden atravesar los vasos sanguíneos y se quedan atascadas. Cuando están atascadas, las células detrás de ellas no pueden pasar, así que nada puede pasar y lo que está delante de ellas no puede recibir oxígeno”.
“La situación de mi hija es muy delicada”, añadió Ares. “Es difícil”.
La campaña local se llevará a cabo en el 501 de la calle 172 oeste y la avenida Ámsterdam de 12 pm a 6 pm. Un autobús Bloodmobile del Centro de Sangre de Nueva York se encontrará en la estación FDNY EMS 13 para recibir a los donantes.
El registro de donación de médula ósea y sangre es un procedimiento simple, tan fácil como frotar el interior de la mejilla de uno.
Se anima a los residentes locales de entre 16 y 75 años de edad a inscribirse, ya que un registro de médula ósea más grande y más diverso ayudaría a salvar vidas, incluyendo la de Jeralene.
“Debido a que la ciudad de Nueva York es muy diversa, nuestra campaña de sangre tiene que serlo también”, dijo Patrick Foley, Gerente de Cuentas del Centro de Sangre de Nueva York.
Foley espera registrar al menos a 100 personas durante la campaña, preferiblemente muchos más.
“Cuando se trata de encontrar un donante compatible de médula ósea, tiene que ser una coincidencia más precisa, no sólo en cuanto al tipo de sangre”, dijo, instando a los donantes de todas las etnias a pasar a inscribirse. “Nunca se sabe”.
La familia Ares está decidida a continuar su búsqueda y está planeando realizar nuevas campañas, incluyendo una en Puerto Rico.
Su padre dice que la familia se compromete a seguir siendo optimista.
“Seguimos aprendiendo a lidiar con su enfermedad a diario”, remarcó.
A pesar de la educación que la familia ha adquirido a lo largo de los años durante las visitas a numerosos médicos, manejando las crisis de salud, monitoreando los medicamentos y organizando nuevas campañas, es Jeralene a quien todos se dirigen a primero, para informarse e inspirarse.
“Ella tiene un gran nivel de comprensión”, dice Ares de la joven que ama bailar y jugar al baloncesto. “Ella ha madurado a una edad temprana. Tenemos que prepararnos mental y físicamente para ayudarla”.
La campaña se celebrará el sábado 16 de mayo en el 501 de la calle 172 oeste y la avenida Ámsterdam de 12 pm a 6 pm. Un autobús Bloodmobile del Centro de Sangre de Nueva York estará en la estación FDNY EMS 13 para recibir a los donantes. Para obtener más información, por favor visite http://nybloodcenter.org/.
