Meet Evan
By Carolina Pichardo
We’re closing April, Autism Awareness Month, with the story of an amazing Bronx family, their post-diagnosis challenges, and how they are working through it all with lots and lots of love.
Evan Rodríguez was 18 months old when he was diagnosed with autism.
“It was March 17, 2010, St. Patty’s Day,” recalled his mother Carmen Inguanzo.
It was not a total surprise.
“Although I knew in my heart he had autism since he was 13 months old, I had to wait until he was 18 months old.” As Inguanzo explains it, some centers at the time only tested children after that age marker. Things have changed since, with more centers of care offering tests at an earlier age. These, however, are often still considered “provisional” diagnoses.
Since the official word, life for Inguanzo and her husband Ray Rodríguez has been about finding the perfect balance for their six-year-old son.
“Evan is very happy now and present,” Inguanzo said. “Before, he used to be lost. He was in his own world all the time. Now, he’s present.”
Their journey has included different approaches and therapy treatments, all while discovering Evan’s talents along the way. It has all served to help bring this couple a deeper comprehension of their son’s diagnosis, and of themselves.
“We learned—especially me—about patience,” said Inguanzo.
Together, they’ve all also recognized Evan’s love for the water and warm weather, and his fondness for music therapy.
“He glows,” said Inguanzo of her son.
It’s in the Love
For Inguanzo and Rodríguez, raising Evan has been an amazing blessing. They both have two children from previous marriages. Raising Evan, they say, brought another level of understanding on how to really love your child.
“One of the best moments has been seeing him learn to give love and affection to us,” explained the proud mom.The lack of demonstrable affection can be one of the biggest challenges for parents of children with autism. Researchers have also long studied sociability in kids with autism.
But the couple insists that, in their case, perseverance led to success. By continuing to express their affection for Evan time after time, regardless of his seeming lack of response, they say he has learned to do the same and reciprocate.
“It’s about bombarding your kids with good, old-fashioned cariño,” Rodríguez said.
Wanting a Community
The family also notes that awareness and understanding from the community can go a long way in making life better for a special-needs family work.
“People should take the time to come into the world [of special-needs children],” Rodríguez said. He believes children with special needs want and need to be a part of society, to connect in their own way. In addition to support from those in the autism community, they urge families without autistic children to feel comfortable reaching out.
“We think people want to learn [about autism], they just don’t know how to approach us,” Inguanzo said.
They know some might be uncomfortable, but Inguanzo and Rodríguez say they want to increase understanding and acceptance.
And above all, they are optimistic.
“That’s where awareness comes into play, in [how] people see special-needs children,” Rodríguez added. “It’s only a matter of time.”
In the meantime, Evan continues to grow, learn and amaze his family.
“All the things he does, it’s a party!” laughs his mother.
Carolina Pichardo is the co-founder of Young Urban Moms (YUM), and a proud young mom to her beautiful, energetic daughter, Lyanna and little one Max. She’s been an editor and content producer for several publications, newsletters and websites, such as Working Mother Magazine, Grandparents.com, and Parents.com. She can be reached at info@youngurbanmoms.com.
Conozca a Evan
Por Carolina Pichardo
Estamos cerrando el mes de concientización del autismo con la historia de una increíble familia del Bronx, sus retos después del diagnóstico y cómo están trabajando a pesar de todo con muchísimo amor.
Evan Rodríguez tenía 18 meses de edad cuando fue diagnosticado con autismo.
“Era el 17 de marzo de 2010, Día de San Patricio”, recuerda su madre Carmen Inguanzo.
No fue una total sorpresa.
“A pesar de que yo sabía en mi corazón que tenía autismo desde que tenía 13 meses de edad, tuve que esperar hasta los 18 meses”. Inguanzo explica que algunos centros al momento sólo evaluaban a niños después de ese marcador de edad.
Las cosas han cambiado desde entonces, con más centros ofreciendo pruebas de atención a una edad más temprana. Estos, sin embargo, a menudo todavía se consideran diagnósticos “provisionales”.
Desde el diagnóstico oficial, la vida para Inguanzo y su esposo Ray Rodríguez ha sido encontrar el equilibrio perfecto para su hijo de seis años de edad.
“Evan es muy feliz ahora”, dijo Inguanzo. “Antes, solía perderse. Él estaba en su propio mundo todo el tiempo. Ahora, él está presente”.
Su travesía ha incluido diferentes enfoques y tratamientos de terapia, y ha ido descubriendo talentos de Evan en el camino. Todo ha servido para ayudar a esta pareja a comprender de manera más profunda el diagnóstico de su hijo.
“Hemos aprendido -especialmente yo- acerca de la paciencia”, dijo Inguanzo.
Juntos, todos han reconocido el amor de Evan por el agua y el clima cálido, y su afición a la musicoterapia.
“Él brilla”, dijo Inguanzo.
Está en el amor
Para Inguanzo y Rodríguez, criar a Evan ha sido una bendición increíble. Ambos tienen dos hijos de matrimonios anteriores. Criar a Evan, dicen, los ha llevado a otro nivel de comprensión de cómo amar realmente a su hijo. “Uno de los mejores momentos”, dice Inguanzo, “ha sido verlo aprender a darnos amor y afecto”. La falta de afecto demostrable puede ser uno de los mayores desafíos para los padres de niños con autismo. Los investigadores también han estudiado durante mucho tiempo la sociabilidad entre los niños con autismo.
A pesar de estas preocupaciones, la pareja insiste en que la perseverancia llevó al éxito. Al expresar constantemente su afecto por Evan, y a pesar de su aparente falta de respuesta, dicen que ha aprendido a hacer lo mismo y a corresponder. “Se trata de bombardear a sus hijos con el cariño lindo y anticuado”, dijo Rodríguez.
Desear una comunidad
La familia también destaca que se necesita conciencia y comprensión de su comunidad para la vida familiar con necesidades especiales. “La gente debe tomar el tiempo para entrar en su mundo”, dijo Rodríguez. Él cree que los niños con necesidades especiales quieren y necesitan ser parte de la sociedad, conectarse a su manera, con la parte más grande del mundo.
Además del apoyo de aquellos en la comunidad autista, instan a las familias sin niños autistas a sentirse cómodas.
“Creemos que la gente quiere aprender [sobre el autismo], pero simplemente no saben cómo acercarse a nosotros”, dijo Inguanzo.
Ellos saben que algunos podrían sentirse incómodos, pero Inguanzo y Rodríguez dicen que quieren aumentar la comprensión y la aceptación.
Y sobre todo, son optimistas.
“Ahí es donde entra en juego la conciencia, en [la forma] cómo las personas ven a los niños con necesidades especiales”, agregó Rodríguez. “Es sólo cuestión de tiempo.”
Mientras tanto, Evan continúa creciendo, aprendiendo y sorprendiendo a su familia.
“Hace tantas cosas, ¡es una fiesta!”
Carolina Pichardo es cofundadora de Young Urban Moms y una orgullosa YUM de su bella y energética hija, Lyanna y su hijo recién nacido Max. Ha sido editora y productora de contenidos para varias publicaciones, boletines y sitios web, como la revista Working Mother, Grandparents.com y Parents.com. Puede contactarla en info@youngurbanmoms.com.
