Let Go and Let LOVE
A story about pain, parenthood and perfection
Story and photos by Venessa Díaz
I’m a control freak, a perfectionist.
I admit it.
I’ve always needed things to be done my way. I had what I considered to be the perfect life. A nice house, a great career, an amazing husband and a beautiful, perfect daughter. And if things weren’t perfect enough, the day before my 10-year wedding anniversary, I found out I was expecting identical twins.
How perfect! How could I be so incredibly lucky? How could I have been so blessed as to have been given TWO babies?
Identical twins are so rare! I hit the jackpot, I thought. What an incredible gift!
The weeks following the initial ultrasound were pure bliss.
That is, until another ultrasound at 12 weeks revealed that both babies could possibly have Down Syndrome. My heart sank. Surely this was a mistake. I wasn’t even 35 yet. Down Syndrome didn’t run in the family; I ate a very healthy organic diet; and I was a good person, dammit! A very nice person!
What horrible thing did I do to deserve to be punished in this way? Why was this happening to me?
I knew what Down Syndrome was, and it wasn’t good.
Some of the grocery baggers at the supermarket had it. I would greet them with a strained “Hello,” feeling sorry for them. I’d even seen some Down Syndrome babies at the park. I couldn’t even look at them [or] smile at them like I did with other babies in strollers, because I knew their mothers would think I was doing it out of pity. Poor mothers.
Down Syndrome was not good, at all.
It was the worst thing that could possibly happen.
My husband and I decided to confirm the diagnosis via a new, highly accurate, non-invasive blood test. We waited two grueling weeks for the results. They came back positive. We were devastated. I cried, a lot. I cursed the heavens above for this cruel joke. How could I have been given such a beautiful gift, then have it turned into something so abnormal? What would our family say? What would our friends think? What would our babies look like? What would their futures be like? I thought of all the times I looked away from the “poor babies” and felt tremendous pity for their mothers.
Now I was one of them. My perfect life was now soiled and imperfect.
I was in pain. I was mourning the loss of the children I thought I would have.
I had no control over this.
Seeking some sort of solace, I reached out to several Down Syndrome pregnancy support groups on the Internet. I posted my introduction, reluctant and shameful, “Hi, I’m Venessa and my babies have Down Syndrome”. I expected condolences, virtual hugs, some advice for not bursting into tears in front of my daughter. Instead, hundreds of people responded with “CONGRATULATIONS!” They all said nearly the same thing, that children with Down Syndrome are a blessing, that they would change my life and the lives of the people around them in the most amazing and beautiful way.
That they were perfection.
“Perfection”.
Really?
I looked over the flood of photos they shared with me of their adorable little babies, their toddlers, teenagers, adult children, their beloved aunts, uncles and cousins, all with Down Syndrome. They were photographed on vacation, at school, at parties. Just like us, they were living normal lives. It all seemed so positive, no doom and gloom. In my research I found out that Down Syndrome is a chromosomal abnormality. It can happen to anyone, at any age, of any race, regardless of their diet or whether or not they were “a good person”.
I also found a film on YouTube called Dakota’s Pride. The film depicted so many wonderful adults with Down Syndrome that were excelling in all areas of life. They were athletes, business owners, public speakers, newlyweds. They were just like anyone else. There was no reason to pity them, no reason to look away.
At the next ultrasound, I watched my babies (now confirmed as my little boys) bounce around, playfully pushing each other. I could see their little arms, legs, hands and feet. Their beautiful profiles. Their hearts, beating. My boys. I loved them from the minute I found out I was expecting.
They were my children and I was their mother.
In that moment I decided to let go. Let go of the grief. Let go of the guilt I felt for the weeks I spent crying. For letting the antiquated information I had about people with disabilities cloud my vision of “perfection”. For letting the doctors fill my head with doubt and question whether or not my children were worthy of coming into this world because of their extra chromosome. Down Syndrome was not the worst thing in the world. They would have a future. My children would go to school, and parties and vacations. They would wake up on Christmas morning and open the gifts that Santa left. They would climb into our laps at bedtime to hear a story. They would chase each other in the back yard in the summer and fight over toys. They would ask for extra ice cream on the rare days that we ate it. They would live a life of limitless possibilities, a life full of LOVE!
I let go of the sadness and chose to be happy. I was about to embark on a great journey. I was going to have two children.
And although the diagnosis of Down Syndrome wasn’t anything I could control, my attitude and actions were. I had to be an advocate and the best mother I could be for them. So I began to celebrate them, my Julian and Noel, two human beings that were coming into the world. I bought matching outfits, decorated their nursery and had a spectacular baby shower (which I planned, of course)! I did all the things any mother would do to welcome her new baby into the world.
I admit, I was scared, even terrified at times. Like a giant wave, the due date was fast approaching and my life was about to change forever, ready or not. Sometimes I would lie awake at night wondering how I would feel when they were finally here.
Would I still be happy?
When I looked at their faces and saw the almond-shaped eyes, characteristic of Down Syndrome, would my heart break all over again? Would I cry out of grief and never stop?
And then on January 9th, that wave finally came crashing in.
My little boys made their debut, kicking and screaming. I frantically searched their faces, looking for confirmation of Down Syndrome. They had my chin, my husband’s lips, my daughter’s ears and beautiful almond-shaped eyes–such BEAUTIFUL eyes.
I fell in love, a kind of love I had never known before. I cried, yes. Tears of joy!
My boys were gorgeous. My boys were healthy and strong, not everyone is that fortunate. I was lucky, I was blessed! I held those two precious beings to my chest and thanked them for coming into our family, for choosing me to be their mother.
Soon after the delivery, a pediatrician cautiously approached my husband. He said he suspected the boys may have Down Syndrome.
My husband, proudly holding his sons in his arms said, “Yes, we know. We’ve known for several months.” The doctor smiled and said, “Well, it looks like the came to the right family then.”
Yes, yes they did.
The perfect family.
Happy Mother’s Day.
For more information on Down Syndrome, please visit the National Association of Down Syndrome at http://www.nads.org. For Spanish language information, please visit http://www.nads.org/Espanol/index.html. Additional resources can be found at http://downsyndromepregnancy.org.
Venessa Díaz is an actress, singer and writer born and raised in New York City. As a mother of 3, she spends her free time auditioning for Broadway shows, working on her one-woman play ORGANIC SOFRITO, picking Play-Doh out of the carpet, and changing lots of diapers. Follow her on Twitter @OrganicSofrito and be sure to join the Twins’ Facebook page, Julian and Noel.
Soltar y dejar AMAR
Una historia sobre el dolor, la maternidad y la perfección
Historia y fotos por Venessa Díaz
Soy una maniática del control, una perfeccionista.
Lo admito.
Siempre he necesitado que las cosas se hagan a mi manera. Yo tenía lo que consideraba una vida perfecta. Una casa agradable, una gran carrera, un marido increíble y una hermosa hija perfecta. Y si las cosas no eran lo suficientemente perfectas, el día antes de mi 10° aniversario de boda, me enteré de que estaba esperando gemelos idénticos.
¡Que perfecto! ¿Cómo podía ser tan increíblemente afortunada? ¿Cómo podía haber sido tan bendecida como para recibir DOS bebés?
¡Los gemelos idénticos son tan raros! Me saqué la lotería, pensé. ¡Qué increíble regalo!
Las semanas siguientes al primer ultrasonido fueron pura felicidad.
Así fue hasta que otro ultrasonido a las 12 semanas reveló que ambos bebés podrían posiblemente tener Síndrome de Down. Mi corazón se hundió. Sin duda, esto era un error. Yo aún no tenía siquiera 35 años. El Síndrome de Down nunca se presentó en la familia; comí una dieta orgánica muy saludable y yo era una buena persona, ¡maldita sea! ¡Una persona muy agradable!
¿Qué cosa horrible hice para merecer ser castigada de esta manera? ¿Por qué me pasa esto?
Yo sabía lo que era el Síndrome de Down, y no era bueno.
Algunos de los empacadores en el supermercado lo tenían. Yo los saludaba con un forzado “hola”, sintiendo lástima por ellos. Incluso había visto algunos bebés con Síndrome de Down en el parque. Ni siquiera podía mirarlos [o] sonreírles como lo hacía con otros bebés en carriolas, porque sabía que sus madres pensarían que lo hacía por lástima. Pobres madres.
El Síndrome de Down no era bueno, en absoluto.
Fue lo peor que podría suceder.
Mi marido y yo decidimos confirmar el diagnóstico a través de un nuevo análisis de sangre, de alta precisión y no invasivo. Esperamos dos agotadoras semanas para tener los resultados. Resultaron positivos. Estábamos devastados, lloré, y mucho. Maldije a los cielos por esta cruel broma. ¿Cómo podía haber recibido un hermoso regalo, para después haberse convertido en algo tan anormal? ¿Qué diría nuestra familia? ¿Qué pensarían nuestros amigos? ¿Cómo se verían nuestros bebés? ¿Cómo sería su futuro? Pensé en todas las veces en que aparté la mirada de esos “bebés pobres” y sentí una tremenda compasión por sus madres.
Ahora yo era una de ellas. Mi vida perfecta ahora estaba manchada y se había vuelto imperfecta.
Yo sentía dolor. Estaba de luto por la pérdida de los hijos que pensé que iba a tener.
No tenía control sobre esto.
Buscando algún tipo de consuelo, me acerqué a varios grupos de apoyo para embarazos con Síndrome de Down a través de Internet. Publiqué mi introducción, renuente y vergonzosa, “Hola, soy Venessa y mis hijos tienen Síndrome de Down”. Yo esperaba condolencias, abrazos virtuales, algunos consejos para no romper a llorar delante de mi hija. En lugar de ello, cientos de personas respondieron con “¡FELICITACIONES!”. Todos dijeron casi lo mismo, que los niños con Síndrome de Down son una bendición, que iban a cambiar mi vida y las vidas de la gente alrededor de ellos de la manera más sorprendente y hermosa.
Que eran perfección.
“Perfección”.
¿En serio?
Miré la avalancha de fotos que compartieron conmigo de sus adorables bebés, sus niños pequeños, adolescentes, hijos adultos, sus queridas tías, tíos y primos, todos con Síndrome de Down. Ellos eran fotografiados en vacaciones, en la escuela, en fiestas. Al igual que nosotros, ellos estaban viviendo una vida normal. Todo parecía tan positivo, no fatalidad y pesimismo. En mi investigación descubrí que el Síndrome de Down es una anomalía cromosómica. Le puede pasar a cualquiera, a cualquier edad, de cualquier raza, sin importar su dieta o si eran o no “una buena persona”.
También encontré una película en YouTube llamada Dakota’s Pride. La película describe a tantos adultos maravillosos con Síndrome de Down que fueron sobresaliendo en todos los ámbitos de la vida. Eran atletas, empresarios, oradores públicos, recién casados. Eran como cualquier otra persona. No había ninguna razón para tenerles lástima, ninguna razón para mirar hacia otro lado.
En el siguiente ultrasonido, vi a mis hijos (ahora confirmados como mis pequeños niños) rebotando juguetonamente, empujándose. Pude ver sus pequeños brazos, piernas, manos y pies. Sus bellos perfiles. Sus corazones, latiendo. Mis niños. Los amé desde el momento en que me enteré de que estaba embarazada.
Eran mis hijos y yo era su madre.
En ese momento me decidí a soltar. Soltar el dolor. Dejar ir la culpa que sentía por las semanas que pasé llorando, por permitir que la información anticuada que tenía sobre las personas con discapacidad nublara mi visión de “perfección”. Por permitir que los médicos llenaran mi cabeza con dudas y cuestionar si mis hijos eran dignos de venir a este mundo a causa de su cromosoma extra. El Síndrome de Down no era la peor cosa del mundo. Tendrían un futuro. Mis hijos irían a la escuela, a las fiestas y las vacaciones. Se despertarían en la mañana de Navidad y abrirían los regalos que Santa dejó. Ellos subirían en nuestro regazo antes de acostarse para escuchar una historia. Ellos se perseguirían uno al otro en el patio trasero en el verano y se pelearían por los juguetes. Ellos pedirían helado extra en los días raros en los que lo comeríamos. Ellos vivirían una vida de posibilidades ilimitadas, ¡una vida llena de AMOR!
Dejé ir la tristeza y elegí ser feliz. Estaba a punto de emprender un gran viaje. Yo iba a tener dos hijos.
Y aunque el diagnóstico de Síndrome de Down no era algo que yo podía controlar, mi actitud y las acciones, sí. Tenía que ser una defensora y la mejor madre que podía ser para ellos. Así que empecé a celebrarlos, mi Julián y Noel, dos seres humanos que venían al mundo. Compré conjuntos a juego, decoré su cuarto de niños y tuve una espectacular fiesta de bienvenida para los bebés (¡que yo planeé, por supuesto!). Hice todas las cosas que cualquier madre haría para dar la bienvenida a su nuevo bebé en el mundo.
Lo admito, estaba asustada, incluso aterrorizada a veces. Como una ola gigante, la fecha de parto se acercaba rápidamente y mi vida estaba a punto de cambiar para siempre, estuviera lista o no. A veces permanecía despierta en la noche preguntándome cómo me sentiría cuando estuvieran por fin aquí.
¿Aun sería feliz?
Cuando mire sus caras y vea los ojos en forma de almendra, característicos del síndrome de Down, ¿mi corazón se rompería de nuevo? ¿Gritaría de dolor sin parar?
Y luego, el 9 de enero, esa ola finalmente llegó y se estrelló.
Mis pequeños niños hicieron su debut, pataleando y gritando. Yo busqué frenéticamente sus rostros, en busca de la confirmación del Síndrome de Down. Tenían mi barbilla, los labios de mi marido, los oídos de mi hija y unos hermosos ojos almendrados, ¡tan HERMOSOS!
Me enamoré, fue un tipo de amor que nunca había conocido antes. Lloré, sí. ¡Lágrimas de alegría!
Mis hijos eran preciosos, estaban sanos y fuertes, no todo el mundo es tan afortunado. Tuve suerte, ¡fui bendecida! Sostuve a esos dos seres preciosos en mi pecho y les di las gracias por venir a nuestra familia, por elegirme para ser su madre.
Poco después del parto, un pediatra con cautela se acercó a mi marido. Dijo que sospechaba que los niños podrían tener Síndrome de Down.
Mi marido, cargando en sus brazos con orgullo a sus hijos dijo: “Sí, lo sabemos desde hace varios meses”. El médico sonrió y dijo: “Bueno, parece que ellos llegaron a la familia correcta”.
Sí, sí que lo hicieron.
La familia perfecta.
¡Feliz día de la Madre!
Para obtener más información sobre el Síndrome de Down, por favor visite el sitio de la Asociación Nacional de Síndrome de Down en http://www.nads.org. Para información en español, por favor visite http://www.nads.org/Espanol/index.html. Fuentes adicionales se pueden encontrar en http://downsyndromepregnancy.org.
Venessa Díaz es una actriz, cantante y escritora nacida y criada en la ciudad de Nueva York. Siendo madre de 3, pasa su tiempo libre haciendo audiciones para espectáculos de Broadway, trabajando en su obra de una sola mujer ORGANIC SOFRITO, quitando Play-Doh de la alfombra y cambiando muchos pañales. Sígala en Twitter @OrganicSofrito y asegúrese de unirse a la página de Facebook de los gemelos, Julián and Noel.
