“I’m afraid for him”
“Temo por él”

“I’m afraid for him”

Advocates and families rally for workforce tending to disabled individuals

By Sherry Mazzocchi

Germaine Scott took care of her son Gregory for decades. He was born with Sotos Syndrome, a rare developmental disorder. He also has mobility issues and a seizure disorder.

“I always thought that I would spend my life taking care of him,” she said. “But as I got older, I realized that wasn’t going to work.”

Now, at age 42, Gregory lives in a residence managed by AHRC, an organization serving people with intellectual and developmental disabilities. “It was not an easy thing to do,” she said.

Scott visits her son three to four times a week. She’s able to visit his doctor with her son at the residence. And Gregory is able to go shopping and attend to personal errands with other residents and staff.

The staff is very caring, said Scott, but there are not enough of them.

“We’re fighting so that they will get the funds to continue to do the work that they do,” she said.

Scott was joined by lawmakers and advocates calling on Governor Kathy Hochul to increase funding for workers in the Intellectual/Developmental Disabilities (I/DD) sector.

According to State Assemblymember Rebecca Seawright, the welfare of 130,000 New Yorkers with I/DD and the jobs of 100,000 workers who care for them are in jeopardy because of low pay.

“Paying I/DD provider professionals less than fast food and retail workers in unacceptable,” Seawright said. “And it must be remedied now. The not-for-profits are crucial lifelines for people living with mental disabilities. Without them, people will be at great risk.”

Seawright, who is the Chair of the Assembly Committee for People with Disabilities, is asking for a COLA, or Cost of Living Adjustment, increase. Hochul’s state budget calls for a 2.5 percent raise. Advocates are pushing for an 8.5 percent increase, which they say reflects the rate of inflation over the past year. Seawright is also seeking to establish a Direct Support Wage Enhancement (DSWE) which would increase wages for hourly workers who care for the I/DD population.

“New Yorkers serving people with I/DD are, quite simply, being driven out of the field because they aren’t paid enough to keep up with the rising cost of living. I/DD providers are hemorrhaging jobs,” said Seawright. “There’s a 20% vacancy rate and 30% turnover in agencies serving New Yorkers with I/DD. This endangers the people they serve, and deprives them of their autonomy.”

For the past decade, non-profits that provide services to I/DD people have faced massive underfunding, said Marco Damiani, CEO of AHRC NYC, which provides services to 15,000 people across the city.

While the state budget does include funding for an area long ignored by the previous administration, Damiani said more was needed to counteract years of neglect. “On the heels of the Governor’s vital, overdue commitments in last year’s budget, this year’s budget falls far short. 140,000 children and adults with disabilities, and over 100,000 front-line staff, rely on NY’s non-profits to ensure the care economy works for everyone. This year’s budget proposal makes that unachievable.”

The low wages translate into higher vacancies and higher staff turnover, leaving families without access to trained staff to care for their most vulnerable loved ones.

Mary Krasner said that her son Daniel has had numerous health problems throughout his life. He has poor fine motor control, she said, and can’t communicate when he has pain. “So, you have to pay close attention,” his mother said.

People have to be skilled in reading his body language. When he developed acid reflex, it got so bad that he developed scar tissue in his esophagus, which prevented him from eating. “He never said a thing about it,” Krasner said. “This is something his staff and residence need to know and understand.”

Krasner noted that most of the workers at the residence have second and even third jobs. “The turnover is frightening. Often on Saturday, when I visit, someone I’ve never seen before opens the door.”

She questioned how a revolving door of staff people could adequately care for her son and properly understand his uncommunicated needs, especially when there are eight other members of the residence who also need care.

“I’m afraid for him,” she said. “I’m beginning to start thinking again it would be better if Daniel pre-deceases us. That New York State doesn’t realize how lucky we are – that the staff chooses to do this job that requires skill and fortitude. They chose this field – despite not being valued by our society. I will tell you how much parents value them. They are the services.”

Results from a recent survey from New York Disability Advocates, a coalition of over 300 non-profit provider agencies, found that direct support positions have a nearly 20 percent vacancy rate across the state. That is the equivalent of roughly 19,788 vacancies in the not-for-profit sector. Additionally, the annual turnover rate for provider agencies statewide is 30 percent, which costs agencies about $100.5 million annually. Without adequate funding and competitive pay, advocates say agencies cannot recruit and retain staff to for a sustainable I/DD service system.

Scott recalled the words of Sojourner Truth, who famously said, “Ain’t I a woman?”

“For my Greg—it’s like, ‘Ain’t I a human being?’” she said. “Don’t I deserve the things that everybody gets?”

“Temo por él”

Defensores y familias se movilizan para que los trabajadores asistan a los discapacitados

Por Sherry Mazzocchi

Germaine Scott cuidó de su hijo Gregory durante décadas. Nació con síndrome de Sotos, un raro trastorno del desarrollo. También tiene problemas de movilidad y un trastorno convulsivo.

“Siempre pensé que me pasaría la vida cuidando de él”, dice. “Pero a medida que fui creciendo, me di cuenta de que eso no iba a funcionar”.

Ahora, a sus 42 años, Gregory vive en una residencia dirigida por AHRC, una organización que atiende a personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. “No fue algo fácil de hacer”, afirma.

Scott visita a su hijo tres o cuatro veces por semana. Puede visitar a su médico con su hijo en la residencia. Y Gregory puede ir de compras y hacer sus diligencias personales con otros residentes y el personal.

El personal es muy atento, dice Scott, pero no son suficientes.

“Estamos luchando para que reciban los fondos necesarios para seguir haciendo el trabajo que hacen”, afirmó.

Scott se unió a legisladores y defensores que piden a la gobernadora Kathy Hochul que aumente la financiación para los trabajadores del sector de las discapacidades intelectuales y del desarrollo (I/DD).

Según la asambleísta estatal Rebecca Seawright, el bienestar de 130,000 neoyorquinos con I/DD y los puestos de 100,000 trabajadores que los atienden están en peligro debido a los bajos salarios.

“Pagar a los profesionales del I/DD menos que a los trabajadores de la comida rápida y el comercio minorista es inaceptable”, dijo Seawright. “Y debe remediarse ya. Las organizaciones sin fines de lucro son salvavidas cruciales para las personas que viven con discapacidades mentales. Sin ellas, las personas correrán un gran riesgo”.

Seawright, presidenta del Comité de la Asamblea para las Personas con Discapacidad, pide un aumento del COLA, o ajuste del costo de la vida. El presupuesto estatal de Hochul pide un aumento del 2.5 por ciento. Los defensores están presionando para un aumento del 8.5 por ciento, que dicen refleja la tasa de inflación en el último año. Seawright también está tratando de crear una Mejora Salarial de Apoyo Directo (DSWE, por sus siglas en inglés) que aumentaría los salarios de los trabajadores por hora que atienden a la población con discapacidad intelectual.

“Los neoyorquinos que atienden a personas con discapacidad intelectual están siendo expulsados del sector porque no se les paga lo suficiente para hacer frente al aumento del costo de la vida. Los proveedores de I/DD están sufriendo una hemorragia de puestos de trabajo”, dijo Seawright. “Hay una tasa de puestos vacantes del 20% y una rotación del 30% en las agencias que atienden a los neoyorquinos con I/DD. Esto pone en peligro a las personas a las que atienden y les priva de su autonomía”.

Durante la última década, las organizaciones sin fines de lucro que prestan servicios a las personas con discapacidad intelectual se han enfrentado a una enorme falta de financiación, dijo Marco Damiani, director general de AHRC NYC, que presta servicios a 15,000 personas en toda la ciudad.

Aunque el presupuesto estatal incluye fondos para un área ignorada durante mucho tiempo por la administración anterior, Damiani dijo que se necesitaba más para contrarrestar años de abandono. “Tras los compromisos vitales y atrasados de la gobernadora en el presupuesto del año pasado, el presupuesto de este año se queda muy corto. 140,000 niños y adultos con discapacidad, y más de 100,000 trabajadores de primera línea, confían en las organizaciones sin fines de lucro de Nueva York para garantizar que la economía del cuidado funcione para todos. La propuesta presupuestaria de este año lo hace inalcanzable”.

Los bajos salarios se traducen en un aumento de los puestos de trabajo vacantes y de la rotación de personal, lo que deja a las familias sin acceso a personal cualificado para cuidar de sus seres queridos más vulnerables.

Mary Krasner cuenta que su hijo Daniel ha tenido numerosos problemas de salud a lo largo de su vida. No controla bien la motricidad fina y no puede comunicarse cuando siente dolor. “Así que hay que prestarle mucha atención”, dijo su madre.

Hay que saber leer su lenguaje corporal. Cuando desarrolló el reflejo ácido, se agravó tanto que se le formó una cicatriz en el esófago que le impedía comer. “Nunca dijo nada al respecto”, afirma Krasner. “Esto es algo que su personal y la residencia deben saber y comprender”.

Krasner señaló que la mayoría de los trabajadores de la residencia tienen un segundo e incluso un tercer empleo. “La rotación de personal es aterradora. A menudo, los sábados, cuando voy de visita, me abre la puerta alguien a quien no he visto nunca”.

Se pregunta cómo una puerta giratoria de personal puede atender adecuadamente a su hijo y comprender correctamente sus necesidades no comunicadas, sobre todo cuando hay otros ocho miembros de la residencia que también necesitan cuidados.

“Tengo miedo por él”, dijo. “Empiezo a pensar de nuevo que sería mejor que Daniel falleciera antes que nosotros. Que el estado de Nueva York no se da cuenta de lo afortunados que somos, de que el personal elige hacer este trabajo que requiere habilidad y fortaleza. Eligieron este campo, a pesar de no ser valorados por nuestra sociedad. Les diré lo mucho que los padres les valoran. Ellos son los servicios”.

Los resultados de una encuesta reciente de New York Disability Advocates, una coalición de más de 300 agencias proveedoras sin fines de lucro, revelaron que los puestos de apoyo directo tienen una tasa de puestos vacantes de casi el 20% en todo el estado. Esto equivale a unos 19,788 puestos sin cubrir en el sector sin fines de lucro. Además, la tasa anual de rotación de personal en las agencias proveedoras de todo el estado es del 30%, lo que cuesta a las agencias unos $100.5 millones de dólares anuales. Sin una financiación adecuada y un salario competitivo, los defensores dicen que las agencias no pueden contratar y retener al personal para un sistema de servicios I/DD sostenible.

Scott recordó las palabras de Sojourner Truth, quien famosamente dijo: “¿No soy una mujer?”.

Para mi Greg es como, “¿No soy un ser humano?”, dijo. “¿No merezco las cosas que tiene todo el mundo?”.