“Everyone gets a piece of suffering before they leave”
Focusing on the giving of care
Story and photos by Robin Elisabeth Kilmer
Time to mind the minder.
Doctors and nurses serve to diagnose and treat, but once the initial phases of medical intervention and treatment move to caregiving, who will step in?
Odds are that this provide will likely be a family member, a close relative or neighbor.
In fact, a 2003 report from the U.S. Administration on Aging indicated that most older persons with long-term care needs—65%—rely nearly exclusively on family and friends to provide assistance.
David Flemister, EmblemHealth’s Director of Community Marketing, says that there are four different types of people: people who are being cared for; people who are caregivers; people who will be cared for; and people who are going to be caregivers.
In an effort to support current caregivers and prepare future caregivers, EmblemHealth hosted “Care for the Family Caregiver,” a free full day summit on Wed., April 30th at the New York Academy of Medicine. The summit is part of a larger EmblemHealth initiative, as headed by Greg Johnson, that focuses on caregiving.
The summit is endemic to the company’s mission, said Flemister.
“It’s consistent with everything else we do, caring for our neighbors,” he explained. “Many have not identified themselves as caregivers, but once they learn they are caregivers, we can give them some tools. The mission is to keep caregivers as caregivers. With all the stress, it can actually get you sick.”
The summit hosted a number of speakers, including Tina Maschi, Assistant Professor at FordhamUniversity’s Graduate School of Social Work, Reverend Marion Gambardella, Spiritual Life Coach, and Cynthia Burke, Founder of A Friend in Deed, a non-profit that empowers and mentors caregivers. The organization seeks to help provide caregivers with the emotional strength needed to care for ailing loved ones, and offers workshops at various EmblemHealth sites, including Emblem Health Neighborhood Care at 215 West 125th Street.
Johnson underlined the importance of supporting caregivers.
“Family care is the backbone of the healthcare system,” said Johnson. “It’s people caring for people.”
While the words offered by panelists were directed at caregivers, the counsel seemed universally applicable.
Consider Gambardella’s suggestion to maintain a positive outlook.
“We get so caught up in negativity that we miss the blessings of the day,” she said, dispensing a word of advice that might serve to uplift a bullied teenager as readily as a woman struggling to care for a family member who is ailing before their very eyes.
One way to stay optimistic is to remain in the present, added Burke.
“Very few of us live in the moment,” she said. “Staying in the moment is a great way to allay our fears.”
Staying optimistic is good for both parties. Burke stressed that caregivers not allow a negative prognosis affect the way they treat people
“[Caregivers can] already [be] in the grieving process when the person is still very much alive,” she explained.
It is important too to accept that there will be suffering.
“Suffering is part of life,” said Burke. “How to deal with suffering is key to being a good caretaker. Everyone gets a piece of suffering before they leave.”
Some were more than listeners, as they could relate from a far more personal perspective – including Flemister.
Ten years ago, he was diagnosed with stage 4 Hodgkin’s lymphoma and was given a 25 percent chance of recovery.
His wife was critical in providing care throughout.
He was happy on Wednesday to report that he’s been cancer free since his treatment – and knocked on wood for good measure as he spoke.
“It’s seamless. You don’t realize you’re being taken care of but you know you need the support and the help,” he said. “It was uplifting.”
Still, Flemister knows that while there is gratitude, of course, the matter is complicated.
“There was a thread of guilt to it, because you feel like you’re a burden,” he noted.
“There’s a sense of helplessness.”
But one of the best things about care, he said, is that it can live on beyond the initial relationship.
“It’s inspiring because it’s contagious,” he said.
Flemister calls himself a “caregiver-lite” for his grandmother, who is 107. He brings her a case of bottled water—the only kind of water she drinks—every month. Though he is happy to do it for free, his grandmother won’t let him leave without paying him back for the water. Flemister dutifully accepts the five dollars and change and his grandmother’s stubbornness—because he cares.
Caregiving can also help heal, said Fordham’s Tina Maschi, who founded Be the Evidence, an organization that creates awareness of human rights and social justice issues. One of the group’s projects is to shed light on the way prisoners are taken care of during their time of incarceration.
Often, the only community that an ailing prisoner has is fellow prisoners, and it is they, regardless of what they were charged for, who end up serving as de facto caregivers.
“People don’t think of murderers as caregivers, but their full humanness can go beyond their crime. Crime is a behavior—it doesn’t define who they are,” said Maschi.
This shouldn’t be too surprising. In many ways, a prison community is not so different from a regular community, she asserted.
“Some people will help you; some people won’t.”
Often, even the worst offenders can find caregiving transformative, and they find within themselves a reservoir of humanity that may not have been tapped into before.
“They learn to take care of others, they learn a skill,” she said. “They learn compassion.”
“Todo el mundo recibe un poco de sufrimiento antes de irse”
Concentrándose en la entrega del cuidado
Historia y fotos por Robin Elisabeth Kilmer
Es hora de ocuparse de los cuidadores.
Los médicos y las enfermeras sirven para diagnosticar y tratar, pero una vez que las fases iniciales de la intervención médica y el tratamiento cambian a la prestación de cuidados, ¿quién intervendrá?
Lo más probable es que lo proporcione un miembro de la familia, un pariente cercano o un vecino.
De hecho, un informe de la administración de Estados Unidos sobre el envejecimiento de 2003, indicó que la mayoría (65%) de las personas mayores con necesidades de cuidados a largo plazo, se basan casi exclusivamente en la familia y amigos para brindarles asistencia.
David Flemister, director de marketing comunitario de EmblemHealth, dice que hay cuatro tipos diferentes de personas: las que están siendo atendidas; las que son cuidadoras; las que van a ser atendidas y las que van a ser cuidadoras.
En un esfuerzo por apoyar a los cuidadores actuales y preparar a futuros cuidadores, EmblemHealth fue sede de “Atención para el Cuidador Familiar”, una cumbre de un día completo, gratuita, el miércoles 30 de abril en la Academia de Medicina de Nueva York. La cumbre es parte de una iniciativa mayor de
EmblemHealth, dirigida por Greg Johnson, que se centra en la prestación de cuidados.
La cumbre es endémica de la misión de la compañía, dijo Flemister.
“Es consistente con todo lo que hacemos, el cuidado de nuestros vecinos”, explicó. “Muchos no se han identificado a sí mismos como cuidadores, pero una vez que se enteran de que son cuidadores, podemos darles algunas herramientas. La misión es mantener a los cuidadores como cuidadores. Con todo el estrés, es una realidad que pueden enfermarse”.
La cumbre acogió a una serie de oradores, entre ellos Tina Maschi, profesora asistente en la Escuela de Trabajo Social de la Universidad de Fordham; la reverendo Marion Gambardella, entrenadora espiritual de vida, y Cynthia Burke, fundadora de A Friend in Deed, una organización sin fines de lucro que capacita y guía a cuidadores. La organización busca ayudar a proporcionar a los cuidadores la fuerza emocional necesaria para cuidar a sus seres queridos enfermos, y ofrece talleres en diversos sitios de EmblemHealth, que incluyen Emblem Health Neighborhood Care, en el 215 de la calle 125 oeste.
Johnson ha subrayado la importancia de los cuidadores de apoyo.
“La atención familiar es la columna vertebral del sistema de salud”, dijo Johnson. “Es gente que cuida a las personas”.
Aunque las palabras ofrecidas por los panelistas fueron dirigidos a los cuidadores, el consejo parecía aplicable universalmente.
Considere la sugerencia de Gambardella de mantener una actitud positiva.
“Estamos tan atrapados en la negatividad que nos perdemos las bendiciones del día”, dijo ella, dispensando una palabra de consejo que podría servir para ayudar a un adolescente intimidado tan fácilmente como a una mujer que lucha por el cuidado de un familiar que está enfermo ante sus propios ojos.
Una manera de mantenerse optimista es permanecer en el presente, agregó Burke.
“Muy pocos de nosotros vivimos el momento”, dijo. “Quedarse en este momento es una gran manera de disipar nuestros temores”.
El permanecer optimista es bueno para ambas partes. Burke hizo hincapié en que los cuidadores no permiten que un pronóstico negativo afecte la forma en la que tratan a las personas.
“Los cuidadores pueden estar en el proceso de duelo cuando la persona está todavía muy viva”, explicó.
Es importante también aceptar que habrá sufrimiento.
“El sufrimiento es parte de la vida”, dijo Burke. “Cómo lidiar con el sufrimiento es la clave para ser un buen cuidador. Todo el mundo recibe un poco de sufrimiento antes de irse”.
Algunos eran más que oyentes, ya que podrían relacionarse desde una perspectiva mucho más personal, incluyendo a Flemister.
Hace diez años fue diagnosticado con etapa 4 de linfoma de Hodgkin, y se le dio una probabilidad del 25 por ciento de recuperación.
Su esposa fue fundamental en la atención en el proceso.
Estaba feliz el miércoles de informar que ha estado libre de cáncer desde su tratamiento, y tocó madera por si acaso mientras hablaba.
“Es constante. No te das cuenta que estás siendo cuidado pero sabes que necesitas apoyo y ayuda”, dijo. “Es alentador”.
Aun así, Flemister sabe que si bien existe gratitud, por supuesto, el asunto es complicado.
“Hay un hilo de culpa por esto, porque sientes como si fueras una carga”, señaló.
“Hay una sensación de impotencia”.
Pero una de las mejores cosas acerca de la atención, dijo, es que puede vivir más allá de la relación inicial.
“Es inspirador porque es contagioso”, dijo.
Flemister se llama a sí mismo un “cuidador-lite”, por su abuela, quien tiene 107 años. Él le lleva una caja de botellas de agua -el único tipo de agua que bebe- todos los meses. A pesar de que está feliz de hacerlo de forma gratuita, su abuela no le permite salir sin pagarle por el agua. Flemister obedientemente acepta los cinco dólares, el cambio y la terquedad de su abuela, porque a él le importa.
El cuidado también puede ayudar a sanar, dijo Tina Maschi de Fordham, quien fundó Be The Evidence, una organización que crea conciencia sobre los derechos humanos y la justicia social. Uno de los proyectos del grupo es arrojar luz sobre la forma en que los presos son atendidos durante su tiempo de encarcelamiento.
A menudo, la única comunidad que un prisionero enfermo tiene son sus compañeros de prisión, y son ellos, independientemente de lo que fueron acusados , quienes terminan sirviendo como los cuidadores de facto.
“La gente no piensa en los asesinos como cuidadores, pero su plena humanidad puede ir más allá de su crimen. La delincuencia es un comportamiento que no define quiénes son”, dijo Maschi.
Esto no debería ser demasiado sorprendente. En muchos sentidos, una comunidad carcelaria no es tan diferente de una comunidad regular, aseveró.
“Hay gente que te ayudará; hay gente que no lo hará”.
A menudo, incluso los peores delincuentes pueden encontrar transformadores la prestación de cuidados, y descubren dentro de ellos mismos una reserva de la humanidad que puede no haber sido explotada antes.
“Ellos aprenden a cuidar de los demás, aprenden un oficio”, dijo ella. “Aprenden lo que es la compasión”.
