Dementia Reimagined
Demencia reconfigurada
Dementia Reimagined
By Kathleen M. Pike
Dr. Tia Powell directs the Center for Bioethics for Montefiore Health System and Albert Einstein College of Medicine. She is a national expert on dementia, and she is a friend. For anyone who wants to learn more about dementia and for anyone who is caring for someone with dementia, Tia’s new book Dementia Reimagined will expand and deepen your understanding of this group of conditions. As the subtitle of the book implies, it will also help you put dementia in the same sentence as dignity and joy—two essential elements of life that vanish too often and too quickly when someone is diagnosed with dementia. I spoke with her recently about her new book.
1. What is dementia? Is it a mental illness?
Dementia is a brain illness, and so are mental disorders like anxiety, depression, and schizophrenia. Dementia is actually a group of illnesses, including Alzheimer’s Disease—all of which include memory impairment. All forms of dementia result from harmful changes in the nerve cells and other components of the brain. Of course, depression, schizophrenia, and all serious mental illnesses are also the result of harmful changes to the brain. Those changes are influenced by genetic factors, environmental factors, or often a combination. Indeed, scientists are currently working on the complex interplay between illnesses like depression and dementia; it’s not yet clear if one is a risk factor for the other or if they both share common neurological changes.
2. Is there a cure or prevention for dementia? Sadly, there is no cure. The book looks in detail at the history of dementia, highlighting the work of an extraordinary African American physician-scientist, Solomon Carter Fuller, at the start of the 20th century. His work was largely ignored but predicts current research that is beginning to uncover how dementia develops. We might be farther along if we’d kept his work in mind. Today, you will sometimes hear about a cure, but those claims are not backed up by trustworthy scientific data. In fact, the FDA has recently sent warning letters to a number of supplement manufacturers to stop making unproven claims. Some interventions may help slow dementia’s onset. The best evidence supports fitness – many major studies show that physical activity helps delay cognitive decline. It’s not a guarantee, but it does seem to help. A healthy diet with lots of fruits and vegetables, social interaction, and “exercising” your brain in various ways are all good for our health and good for our brains, but the scientific evidence for these strategies is less definitive.
3. So is there at least treatment for dementia? Yes, here there is some good news. We do not have a cure, but we do have interventions that support and comfort those with dementia and those who care for them. We have come a long way from the dark days when it was considered appropriate to just tie a person with dementia to a chair and claim this was done for her safety. There are now good scholars researching what helps those with dementia. For example, the ability to enjoy music lasts well into dementia. The Music and Memory program, brain child of Dan Cohen, creates playlists for nursing home residents. Not only does hearing music create joy, it can also help decrease reliance on potentially harmful anti-psychotic medicines to calm those with agitation. This is a big deal. We do need to make evidence-based approaches more widely available, and we need to make sure those good practices are taken up by all who care for people with dementia.
4. The subtitle of your book suggests that dignity is frequently lost when individuals are diagnosed with dementia and that it needs to be reclaimed. Could you elaborate on this? There is a very encouraging trend to include those with dementia in setting policies and practices that affect them. An example is the shift in attitudes toward sexual activity for those with dementia. The old approach was that this was always bad and something to be prevented. The newer approach is that those with dementia are adults who have rights to express themselves in basic human ways. Though it is important to protect those who are vulnerable, a more nuanced and specific approach is appropriate regarding sexual activity, including in nursing homes.
5. You have been challenged for the assertion in your book that there are ways to find joy in dementia. Why are people taken aback and why do you think this is so important?
Every life should contain joy, so what is surprising to me is that people are shocked when I say people with dementia should know joy, too. Why should people living with dementia be the exception to the rule? I am not saying it is easy to find. What I am saying is that if we don’t consider the possibility and don’t even look, we are certainly less likely to find it. Since we don’t have a cure, many more of us will join the nearly 6 million people with dementia. So, we better get busy figuring out how life with dementia can include joy. It is important for the individuals living with dementia as well as for their loved ones.
Tia’s book is also scholarly and highly personal. Her grandmother and mother both lived with and died from dementia. The book can help us understand better the history and research on the group of disorders – and understand the complex interplay of biology and environment in putting us at risk for dementia.
Kathleen M. Pike, PhD is Professor of Psychiatry and Epidemiology and Director of the Global Mental Health WHO Collaborating Center at Columbia University. For more information, please visit cugmhp.org or call 646.774.5308.
Demencia reconfigurada
Por Kathleen M. Pike
La Dra. Tia Powell dirige el Centro de Bioética para el Sistema de Salud Montefiore y la Facultad de Medicina Albert Einstein. Es una experta nacional en demencia y es una amiga. Para todos los que quieran aprender más sobre la demencia y para los que cuidan a alguien con demencia, el nuevo libro de Tia Dementia Reimagined ampliará y profundizará su comprensión de este grupo de estados. Como lo indica el subtítulo del libro, también le ayudará a poner la demencia en la misma frase que dignidad y alegría, dos elementos esenciales de la vida que desaparecen con demasiada frecuencia y con mucha rapidez cuando a alguien se le diagnostica demencia. Hablé con ella hace poco sobre su nuevo libro.
1. ¿Qué es la demencia? ¿Es una enfermedad mental?
La demencia es una enfermedad cerebral, y también lo son los trastornos mentales como la ansiedad, la depresión y la esquizofrenia. La demencia es, en realidad, un grupo de enfermedades, que incluye la enfermedad de Alzheimer, y todas involucran deterioro de la memoria. Todas las formas de demencia resultan de cambios dañinos en las células nerviosas y otros componentes del cerebro. Por supuesto, la depresión, la esquizofrenia y todas las enfermedades mentales graves también son el resultado de cambios dañinos en el cerebro. Esos cambios están influenciados por factores genéticos, ambientales o, a menudo, una combinación. De hecho, los científicos están trabajando actualmente en la compleja interacción entre enfermedades como la depresión y la demencia; aún no está claro si uno es un factor de riesgo para el otro o si ambos comparten cambios neurológicos comunes.
2. ¿Existe alguna cura o prevención para la demencia? Lamentablemente, no hay cura. El libro analiza en detalle la historia de la demencia, destacando el trabajo de un extraordinario médico-científico afroamericano, Solomon Carter Fuller, a principios del siglo XX. Su trabajo fue ampliamente ignorado, pero predice que las investigaciones actuales están comenzando a descubrir cómo se desarrolla la demencia. Podríamos estar más lejos si hubiéramos tenido en cuenta su trabajo. Hoy, a veces escuchará sobre una cura, pero esas afirmaciones no están respaldadas por datos científicos confiables. De hecho, la FDA ha enviado recientemente cartas de advertencia a varios fabricantes de suplementos para que dejen de hacer declaraciones no comprobadas. Algunas intervenciones pueden ayudar a retrasar el inicio de la demencia. La mejor evidencia apoya el acondicionamiento físico: muchos estudios importantes muestran que la actividad física ayuda a retrasar el deterioro cognitivo. No es una garantía, pero parece ayudar. Una dieta saludable con muchas frutas y verduras, la interacción social y “ejercitar” su cerebro de varias maneras es bueno para nuestra salud y para nuestro cerebro, pero la evidencia científica de estas estrategias es menos que definitiva.
3. Entonces, ¿hay al menos tratamiento para la demencia? Sí, hay algunas buenas noticias. No tenemos una cura, pero sí tenemos intervenciones que apoyan y confortan a las personas con demencia y a las personas que las cuidan. Hemos recorrido un largo camino desde los días oscuros, cuando se consideraba apropiado simplemente atar a una persona con demencia a una silla y afirmar que se hacía por su seguridad. Ahora hay buenos estudiosos investigando qué ayuda a las personas con demencia. Por ejemplo, la capacidad de disfrutar de la música perdura hasta la demencia. El programa Música y Memoria, ideado por Dan Cohen, crea listas de reproducción para los residentes de hogares de adultos mayores. No solo escuchar música crea alegría, sino que también puede ayudar a disminuir la dependencia de medicamentos anti-psicóticos potencialmente dañinos para calmar a aquellos con agitación. Esto es importante. Necesitamos hacer que los enfoques basados en la evidencia estén más disponibles, y debemos asegurarnos de que todas las personas que cuidan a personas con demencia sigan esas prácticas recomendadas.
4. El subtítulo de tu libro sugiere que la dignidad se pierde con frecuencia cuando las personas son diagnosticadas con demencia y que es necesario recuperarla. ¿Podrías explicar esto? Existe una tendencia muy alentadora para incluir a aquellos con demencia en el establecimiento de políticas y prácticas que los afectan. Un ejemplo es el cambio en las actitudes hacia la actividad sexual para las personas con demencia. El viejo enfoque era que esto siempre era malo y debía evitarse. El enfoque más nuevo es que las personas con demencia son adultos que tienen derecho de expresarse en formas humanas básicas. Si bien es importante proteger a las personas vulnerables, un enfoque más matizado y específico es apropiado con respecto a la actividad sexual, incluso en hogares para adultos mayores.
5. Has sido desafiada por la afirmación en tu libro de que hay maneras de encontrar alegría en la demencia. ¿Por qué la gente se sorprende y por qué crees que esto es tan importante?
Cada vida debe contener alegría, así que lo que me sorprende es que las personas se sorprenden cuando digo que las personas con demencia también deben conocer la alegría. ¿Por qué las personas que viven con demencia deberían ser la excepción a la regla? No estoy diciendo que sea fácil de encontrar, lo que estoy diciendo es que, si no consideramos la posibilidad y ni siquiera la buscamos, es menos probable que la encontremos. Como no tenemos una cura, muchos más de nosotros nos uniremos a los casi 6 millones de personas con demencia. Por lo tanto, es mejor que nos ocupemos de descubrir cómo la vida con demencia puede incluir la alegría. Es importante para las personas que viven con demencia, así como para sus seres queridos.
El libro de Tia también es académico y altamente personal. Su abuela y su madre vivieron y murieron de demencia. El libro puede ayudarnos a comprender mejor la historia y la investigación sobre el grupo de trastornos, y comprender la compleja interacción de la biología y el medio ambiente que nos pone en riesgo de demencia.
Kathleen M. Pike, PhD, es profesora de Psiquiatría y Epidemiología, y directora del programa Mundial de Salud Mental del Centro Colaborativo de la OMS en la Universidad Columbia. Para obtener más información, por favor visite cugmhp.org o llame al 646.774.5308.
