Story and photos by Gregg McQueen Pedro Cosme was feeling the burden. After the Harlem resident’s mother-in-law was diagnosed with Alzheimer’s disease, which destroys memory and other mental functions, Cosme and his wife would travel up to the Bronx to care for her, get her groceries and clean her home. “It’s rough,” Cosme said. “We had to sacrifice ourselves.” Recently, Cosme discovered free support programs offered by Sunnyside Community Services to help New Yorkers who care for people with Alzheimer’s, including in-home care visits to provide a respite for family caregivers. Now a home health aide has started visiting his mother-in-law once a week, providing companionship and helping to clean. “So far, it’s very, very helpful,” Cosme said. “My mother-in-law really hit it off with the aide, where before she didn’t like anybody else in the house.” Through its Care NYC program, Sunnyside Community Services offers free in-home assistance, as well as counseling and education services, peer support groups, long-term care planning, and help with applying for Medicaid and other benefits. Services are available in all five boroughs. On Mon., Nov. 27th, Sunnyside Community Services, held a meeting at Union Settlement’s Corsi Senior Center in East Harlem to educate community members about Care NYC. Shyvonne Noboa, Divisional Director of Senior Services for Sunnyside, said it can be “very overwhelming” to care for Alzheimer’s patients. She said that diminished mental functioning from Alzheimer’s can leave patients unable to do many routine tasks, like preparing food, paying bills or cleaning, placing increased stress on caregivers. “Caregivers often neglect themselves, and their own needs and health, because so much effort is required to care for the patients,” said Noboa. Nelson Gutiérrez, currently Site Director of the Corsi Senior Center, which hosts numerous support programs for Sunnyside, said he once served as the caregiver for his mother, who suffered from Alzheimer’s. He described the strain he felt from providing assistance, and said he lost a job because of all the time he spent caring for his mother, who is now deceased. “Alzheimer’s just takes over,” he said. “It’s an emotionally intolerable situation because it makes you feel like a failure.” As his mother’s condition worsened, it became more difficult to communicate with her, Gutiérrez said, as she was often unsure of who he was. “As caregivers, we’re the ones who have to modify how we interact with the patient,” said María Sálales, a Caregiver Support Specialist with Sunnyside Community Services. “We’re teaching caregivers more effective techniques in communicating, and how to gain resources from the community that are available to them,” Sálales said. “We also teach them to advocate for themselves.” Counseling services from Care NYC are available in the home, by phone, or anywhere a caregiver would like to have a conversation. “We’ll meet you on your lunch break at a local coffee shop,” said Noboa. “We’ll meet you where you’re at.” More than 5 million people in the U.S. are currently living with Alzheimer’s. Though there is no cure for the disease, medications are available to decrease symptoms. “We want to help caregivers provide better care for their loved ones, but also make sure they take care of themselves,” Salales said. Cosme said he plans to take advantage of all the services available to help caregivers. “Whatever they’ve got, I’m taking,” he said. “It’s something that’s really needed.” To learn more about Sunnyside Community Services, visit www.scsny.org. To connect with an intake specialist, call 877.577.9337 or email carenyc@scsny.org. Historia y fotos por Gregg McQueen Pedro Cosme sintió la carga. Después de que la suegra del residente de Harlem fuera diagnosticada con la enfermedad del Alzheimer, que destruye la memoria y otras funciones mentales, Cosme y su esposa viajaban al Bronx para cuidarla, comprarle víveres y limpiar su casa. “Es duro”, dijo Cosme. “Tenemos que sacrificarnos a nosotros mismos”. Recientemente, Cosme descubrió programas de apoyo gratuitos ofrecidos por Servicios Comunitarios Sunnyside para ayudar a los neoyorquinos que atienden a personas con Alzheimer, incluyendo visitas de atención en el hogar para brindar un respiro a los familiares cuidadores. Ahora un asistente de salud en el hogar ha comenzado a visitar a su suegra una vez a la semana, proporcionándole compañía y ayudando a limpiar. “Hasta ahora, es muy, muy útil”, dijo Cosme. “Mi suegra realmente se lleva bien con la persona que ayuda, cuando antes no le gustaba tener a nadie más en casa”. A través de su programa Care NYC, Servicios Comunitarios Sunnyside ofrece asistencia gratuita en el hogar, así como servicios de asesoría y educación, grupos de apoyo entre pares, planificación de atención a largo plazo y ayuda para solicitar Medicaid y otros beneficios. Los servicios están disponibles en los cinco condados. Hecho posible con fondos estatales, los servicios de Sunnyside se ofrecen a cuidadores no profesionales, no remunerados, mayores de 18 años, que son responsables de cuidar al familiar o vecino afectado por la enfermedad del Alzheimer u otras formas de demencia. El lunes 27 de noviembre, Servicios Comunitarios Sunnyside celebró una reunión en el Centro Corsi para Adultos Mayores de Union Settlement en East Harlem para educar a los miembros de la comunidad sobre Care NYC. Shyvonne Noboa, directora de división de servicios para personas mayores de Sunnyside, dijo que puede ser “muy abrumador” atender a pacientes con Alzheimer. Dijo que el funcionamiento mental disminuido del Alzheimer puede dejar a los pacientes incapaces de hacer muchas tareas rutinarias, como preparar comida, pagar facturas o limpiar, lo que aumenta el estrés de los cuidadores. “Los cuidadores a menudo se descuidan a sí mismos, y a sus propias necesidades y salud, porque se requiere tanto esfuerzo para cuidar a los pacientes”, dijo Noboa. Nelson Gutiérrez, actualmente director del sitio del Centro Corsi para Adultos Mayores, el cual alberga numerosos programas de apoyo para Sunnyside, dijo que se desempeñó como cuidador de su madre, quien sufría de Alzheimer. Describió la tensión que sentía al proporcionar asistencia, y dijo que perdió un trabajo debido al tiempo que pasó cuidando a su madre, quien ya murió. “El Alzheimer simplemente se hace cargo”, dijo. “Es una situación emocionalmente intolerable porque te hace sentir como un fracaso”. A medida que la condición de su madre empeoraba, se hizo más difícil comunicarse con ella, dijo Gutiérrez, ya que a menudo no estaba segura de quién era él. “Como cuidadores, somos nosotros los que tenemos que modificar la forma en que interactuamos con el paciente”, dijo María Sálales, especialista de apoyo para cuidadores de Servicios Comunitarios Sunnyside. “Estamos enseñando a los cuidadores técnicas más efectivas para comunicarse y a obtener recursos de la comunidad que están disponibles para ellos”, dijo Sálales. “También les enseñamos a abogar por ellos”. Los servicios de asesoría de Care NYC están disponibles en el hogar, por teléfono o en cualquier lugar donde un cuidador desee mantener una conversación. “Nos encontraremos con usted en su almuerzo en una cafetería local”, dijo Noboa. “Nos encontraremos en donde usted esté”. Más de 5 millones de personas en los Estados Unidos viven actualmente con Alzheimer. Aunque no hay cura para la enfermedad, hay medicamentos disponibles para disminuir los síntomas. “Queremos ayudar a los cuidadores a brindar una mejor atención a sus seres queridos, pero también nos aseguramos de que cuiden de sí mismos”, dijo Sálales. Cosme dijo que planea aprovechar todos los servicios disponibles para ayudar a los cuidadores. “Lo que sea que tengan, lo tomo”, dijo. “Es algo que realmente se necesita”. Para obtener más información sobre Servicios Comunitarios Sunnyside, visite www.scsny.org. Para conectarse con un especialista de admisión, llame al 877.577.9337 o envíe un correo electrónico a carenyc@scsny.org. Connected to Care
Program provides help to Alzheimer’s caregivers
Made possible by state funding, Sunnyside’s services are offered to non-professional, non-paid caregivers 18 years and older, who are responsible for taking care of a family member or neighbor affected by Alzheimer’s or other forms of dementia.
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