Caring for a Loved One with Dementia this Summer?
¿Cuidando a un ser querido con demencia este verano?

Caring for a Loved One with Dementia this Summer?

By Alicia Schwartz, MSN-ED, BSN, RN, PCC, CCM VNSNY CHOICE Health Plans

According to the CDC, Alzheimer’s disease—a type of dementia—affects an estimated 5.4 million Americans. In 2014, 15 percent of the U.S. population (or 46 million adults) were 65 or older, and the number is expected to climb to about 22 percent of the population (88 million U.S. adults), by 2050.

Anyone who has a relationship with someone suffering from Dementia or Alzheimer’s knows that even the simplest rituals in daily life can become true challenges—for both caregivers and the family members themselves—as the disease progresses. Something as innocent as making and enjoying a morning cup of coffee or tea can turn into an exhausting and frustrating experience.

I work closely with elderly New Yorkers who suffer from dementia to ensure that they are able to live safely and independently in their own homes. In many instances, this also means educating family caregivers about how to cope when situations become stressful.

My colleagues and I know there are countless potential obstacles that can make even daily rituals extremely difficult. We hope the following guidelines will help family caregivers find patience and a sense of calm while caring for a loved one with dementia.

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  Accentuate the familiar: You may need to remind your family member with dementia who you are, or of another person, place or daily ritual. Say “I’m…, I visit you here at home every day” or “Hi Grandpa, it’s me… I’m off from school and am going to be spending this morning with you.” This helps a them feel grounded in what they know and allows them to feel safe with that knowledge for however long they can. Patience is a virtue here, it’s important to manage your own expectations and try not to take your loved one’s memory loss personally.

• Observation is key: As noted above, familiarity can help lessen frustration sometimes, when your loved one can grasp onto something familiar or expected. Notice favorite foods, drinks, how they take their coffee—reminding someone with dementia of the things they enjoy can be calming and helpful. Take note as well about times of day that they might seem to be more clear or confused, and adjust your caretaking accordingly. For example, many patients may be disoriented in the morning, others may also experience sundowing‎ and become very confused in the evening and nighttime, and even try to leave the home.

As these conditions progress, your loved one may even forget how to walk, move, or swallow. In extreme cases, the person you’re caring for may need reminders about putting one foot in front of the other when ambulating.  Preventing aspiration is imperative as well when dementia is advanced, it is important to carefully observe your loved one as they are eating and drinking. You may want to consider bringing in home care assistance to help with these more challenging times.

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  Try new conversation tactics: Since conversations can be repetitive and tend to loop around to the same topic or questions, try to listen carefully and then reword the question or emphasize a different point to help keep communication flowing. Re-clarifying and altering the question slightly can go a long way. Also, though it is tempting when conversing with someone with dementia to fill every silence, sometimes you do have to give the person some time to think before they respond.

• Involve the patient: Instead of calling all of the shots with simple tasks like getting dressed and ready for the day, involving your loved one or client can help foster independence and self-respect. You can make suggestions—“It’s hot outside today, so let’s wear something with short sleeves”—but let them choose which short-sleeve shirt. Try this when going grocery shopping too: ask which flavor or which brand of a product they think you should buy.

Encouraging input in small decisions may allow your loved one to feel some of the independence that often seems sadly missing.  And try to keep your loved one active by playing Bingo, cards, reading with them (even if you have to decrease the reading age), or coloring  and practicing with puzzle or word books. Observing surroundings outdoors and in the neighborhood can stimulate mental activity. You might also try doing exercises together or even dancing.

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  Be mindful of your reactions: Even if your loved one is suffering from a very severe form of dementia, he or she will still react to you based on your tone of voice and/or facial expression. Be mindful of not letting your frustration show. It is difficult, but take a deep breath, put a smile on, and keep your tone positive. It can make a world of difference.

• Know when to take a break: Sometimes there is nothing left to do but simply step away for a short while. This is one of the most important things you can do to take care of yourself as a caregiver. If things have become aggressive or simply too overwhelming, walk away for a few minutes (as long as it is safe). Give yourself some time to collect yourself and try to return with a different facial expression.
• Remember safety: To keep your loved one safe, make sure to check window locks, stove knobs, and unplug appliances such as the microwave to prevent accidents, burns or food safety issues. Door alarms can be very helpful when someone has a tendency to wander off, and you may want to consider getting a Safe Return Bracelet from the Alzheimer’s Association. Registering a loved one with advanced Alzheimer’s or dementia is very important.

Alicia Schwartz is a Registered Nurse. For more information about VNSNY CHOICE Health Plans from the not-for-profit Visiting Nurse Service of New York, please call 888-867-6555 or visit www.VNSNYCHOICE.org.

¿Cuidando a un ser querido con demencia este verano?

por Alicia Schwartz, MSN-ED, BSN, RN, PCC, CCM, Planes de Salud NSNY CHOICE

De acuerdo con el CDC, la enfermedad del Alzheimer -un tipo de demencia- afecta a unos 5.4 millones de estadounidenses. En 2014, el 15 por ciento de la población estadounidense (o 46 millones de adultos) tenía 65 años o más, y se espera que este número aumente a alrededor del 22 por ciento de la población (88 millones de adultos de los Estados Unidos), para el 2050.

Cualquier persona que tenga una relación con alguien que sufre de demencia o Alzheimer sabe que incluso los rituales más simples en la vida diaria pueden convertirse en verdaderos desafíos, tanto para los cuidadores como para los propios miembros de la familia, a medida que la enfermedad progresa. Algo tan inocente como hacer y disfrutar de una taza de café o té por la mañana puede convertirse en una experiencia agotadora y frustrante.

Trabajo en estrecha colaboración con adultos mayores neoyorquinos que sufren de demencia para asegurar que son capaces de vivir con seguridad e independencia en sus propios hogares. En muchos casos, esto también significa educar a los cuidadores familiares sobre cómo lidiar cuando las situaciones se vuelven estresantes.

Mis colegas y yo sabemos que hay innumerables obstáculos potenciales que pueden hacer que los rituales diarios sean extremadamente difíciles. Esperamos que las siguientes pautas ayuden a los cuidadores familiares a encontrar paciencia y una sensación de calma mientras cuidan a un ser querido con demencia:

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  Resalte lo familiar: es posible que necesite recordarle a su familiar con demencia quién es usted, u otra persona, lugar o ritual diario. Diga “Soy…, te visito en tu casa todos los días” o también puede decir “Hola abuelo, soy yo… tengo el día libre en la escuela y voy a pasar esta mañana contigo”. Esto ayuda a que ellos se sientan fundamentados en lo que saben y les permite sentirse seguros con ese conocimiento por el tiempo que puedan. La paciencia es una virtud aquí, es importante manejar sus propias expectativas y tratar de no tomar la pérdida de memoria de su ser querido personalmente.

• La observación es clave: como se mencionó anteriormente, la familiaridad puede ayudar a disminuir la frustración a veces, cuando su ser querido puede sujetarse a algo familiar o esperado. Observe las comidas favoritas, las bebidas, cómo toman su café. Recordarle a alguien con demencia las cosas que disfruta puede ser calmante y útil. Tome nota también sobre las horas del día que pueden parecer más claras o confusas, y ajuste su cuidado en consecuencia. Por ejemplo, muchos pacientes pueden estar desorientados por la mañana, otros también pueden experimentar atardeceres‎ y confundirse mucho en la tarde y la noche, e incluso tratar de salir de la casa.

A medida que estas condiciones progresan, su ser querido puede incluso olvidar cómo caminar, moverse o tragar. En casos extremos, la persona que está cuidando puede necesitar recordatorios acerca de poner un pie delante del otro cuando se está moviendo. La prevención de la aspiración es imprescindible también cuando la demencia es avanzada, es importante observar cuidadosamente a su ser querido mientras está comiendo y bebiendo. Es posible que desee considerar la posibilidad de llevar asistencia al hogar para ayudar con estas situaciones más difíciles.

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  Pruebe nuevas tácticas de conversación: dado que las conversaciones pueden ser repetitivas y tienden a circular alrededor del mismo tema o preguntas, trate de escuchar cuidadosamente y luego reformule la pregunta o enfatice un punto diferente para ayudar a mantener la comunicación fluyendo. Re-aclarar y alterar la pregunta un poco puede tener éxito. También, aunque es tentador al conversar con alguien con demencia el llenar cada silencio, a veces se debe dar a la persona un tiempo para pensar antes de responder.

• Involucre al paciente: en lugar de mandar tareas simples como vestirse y alistarse para el día, la participación de su ser querido o cliente puede ayudar a fomentar la independencia y el respeto de sí mismo. Puede hacer sugerencias: “Hace calor afuera hoy, así que vamos a usar algo con mangas cortas”, pero permítale elegir cuál camisa de mangas cortas. Intente esto al ir de compras de supermercado: pregunte qué sabor o qué marca de un producto piensa que debe comprar.

Alentar la participación en pequeñas decisiones puede permitir que su ser querido sienta algo de la independencia que a menudo, tristemente, parece faltar. Y trate de mantener a su ser querido activo, jugando bingo, tarjetas, leyendo con ellos (incluso si tiene que disminuir la edad de lectura), o coloreando y practicar con rompecabezas o libros de palabras. Observar los alrededores al aire libre y en el vecindario, puede estimular la actividad mental. También pueden intentar hacer ejercicios juntos o incluso bailar.

• Sea consciente de sus reacciones: incluso si su ser querido está sufriendo de una forma muy severa de demencia, él o ella reaccionarán de acuerdo con su tono de voz y/o expresión facial. Tenga cuidado de no dejar que su frustración se muestre. Es difícil, pero respire hondo, ponga una sonrisa y mantenga su tono positivo. Puede hacer gran diferencia.

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  Sepa cuándo tomar un descanso: a veces no queda nada más que hacer que alejarse por un corto tiempo. Esta es una de las cosas más importantes que puede hacer para cuidar de sí mismo como cuidador. Si las cosas se han vuelto agresivas o simplemente demasiado abrumadoras, camine por unos minutos (siempre y cuando sea seguro). Procure darse un poco de tiempo para recomponerse y trate de regresar con una expresión facial diferente.

• Recuerde la seguridad: para mantener a su ser querido seguro, asegúrese de revisar las cerraduras de ventanas, perillas de la estufa y de desenchufar aparatos como el microondas para prevenir accidentes, quemaduras o problemas de seguridad de los alimentos. Las alarmas para las puertas pueden ser muy útiles cuando alguien tiene una tendencia a alejarse, y es posible que desee considerar la posibilidad de obtener un brazalete de regreso a casa seguro de la Asociación del Alzheimer. Registrar un ser querido con Alzheimer avanzado o demencia es muy importante.

Alicia Schwartz es una enfermera registrada. Para más información sobre los Planes de Salud VNSNY CHOICE de la organización sin fines de lucro Servicio de Enfermeras Visitantes de Nueva York, por favor llame al 888-867-6555 o visite www.VNSNYCHOICE.org.