A survivor versed in thriving
Story and photos by Gregg McQueen
People notice when Pat Shelton enters a room.
A bundle of energy, she walks with a purposeful stride and speaks quickly, while frequently gesturing with her hands.
Shelton, 61, said she is blessed to be so energetic at her age.
“Honestly, I’m blessed to even still be here,” she added.
In 1991, Shelton found out that she was HIV-positive.
Her doctor told her she had two years to live.
“More than 20 years later, I’m still going,” she remarked.
Shelton discovered her HIV-positive status during an era when that diagnosis frequently meant a death sentence.
But not to Shelton.
“When I was told I had two years to live, my partner noticed that nothing changed in my demeanor,” she recounted. “He said, ‘What’s wrong with you?’ But I felt I wasn’t going anywhere any time soon.”
That survival instinct has served Shelton well for the past two decades. She received treatment and has devoted her life to helping others with HIV.
Shelton works as a peer counselor at Settlement Health in East Harlem, and is a dedicated community activist in the fight against AIDS.
“I don’t live my life thinking I’m defined by HIV,” she stated. “I don’t identify myself that way. I try to show people that there is life after HIV.”
In many ways, Shelton is a symbol of the aging HIV population in the United States, as patients are living longer due to the success of antiretrovirals (ARVs) now available to them.
On the surface, looks completely healthy, and she said her viral load is undetectable.
“I’ve been fortunate in that I’ve never really gotten sick from HIV,” she remarked.
That doesn’t mean all is perfect with her health — Shelton said that she suffers from menopause, leg pains and hair loss.
“Honestly, the menopause gets to me more than the HIV,” she remarked.
Her doctors are still trying to determine her latest HIV medication is causing her hair loss.
“When you’re over 50, there are other health things to deal with,” she stated.
For older people living with HIV, issues such as Shelton’s are common, explained Joseph Lunievicz, Deputy Executive Director of
Programs for the AIDS Community Research Initiative of America (ACRIA), an organization that sponsors research trials and offers education services for HIV.
ACRIA recently celebrated its 19th Annual Holiday Dinner, which honored playwright Larry Kramer and the photographer Bruce Weber and was hosted by Kim Kardashian West, Alessandria Ambrosio, Joel Grey and Tony Kushner.
“In 2015, it is estimated that about 50 percent of the population in the United States who has HIV will be age 50 or older,” said Lunievicz.
“By 2020, it’ll be 70 percent of the population,” he added. “And that specifically has to do with the excellent HIV treatments that are out there now, and the better access to care.”
Because of their longer lifespan, people who are HIV-positive are therefore dealing with the normal issues of aging, such as diabetes or arthritis, along with their HIV status.
“When you’re 60 years old, you have different medical complications than you do when you’re 20,” said Lunievicz. “We’re looking closely at side effects and how medications for other conditions interact with HIV medications.”
ACRIA was founded in 1991 by a group of physicians and activists, to increase the pace of creating new treatments for people living with HIV/AIDS.
“It can be five to seven years before drugs come out of government-sponsored programs,” explained Lunievicz.
“We decided to push that envelope, and create our own clinical trials program,” he said.
Since then, ACRIA has been responsible for 20 medications that have gone on to receive FDA approval.
With the number of people on life-saving ARVs increasing — now estimated to be 13 million people worldwide — many experts have been discussing “the end of AIDS,” but Lunievicz cautioned there is still much work to be done.
“We’re still a ways off from a cure,” he said. “But we’re finding what you call a functional cure, meaning you can suppress HIV in people who have it, so it doesn’t impact on their lives very much, and you can stop people from getting new infections, which means you stop the epidemic.”
To curb the spread of HIV, it is vital for people to find out their status is, and get access to ARVs as soon as possible, said Lunievicz.
In her community work, Shelton encourages people to get tested for HIV, but lamented that many avoid doing so because they are fearful of the results.
“Many people don’t want to know if they have HIV,” she explained. “They’re still afraid of the stigma.”
Shelton is also amazed by clients who know they are HIV-positive, but refrain from sharing that information with their partners.
“A lot of people don’t even tell the person they’re living with that they’re positive, because of fear,” she said, shaking her head in disbelief.
Shelton said that she spends most of her time with friends and colleagues from the AIDS prevention community, and must remain vigilant to preserve her own health status.
Even with undetectable viral loads, once a person tests positive for HIV, they must continue taking medications throughout their lifespan.
“Strict adherence is the key,” said Lunievicz. “It’s a daily medication; you can’t miss.”
Complacency can sometimes set in, especially when patients are feeling relatively fine.
“I do hear people complain that they’re tired of taking medicines,” said Shelton. “But it’s a small price to pay for saving your life.”
In East Harlem, Shelton works primarily with those who have been diagnosed as HIV-positive, to ensure they stay connected with the proper care.
Shelton said that her own positive status helps form a bond with clients.
“They need somebody they can relate to,” she commented. “They don’t want to hear from someone who read about HIV in a book. I’ve lived it.”
Shelton also works as a consultant and guest speaker, frequently doing lectures on how to cope with HIV.
She said that over the years, many people have told her she’s a role model, or had saved their life with the advice she provided.
“I hear people say that I do good things, but I do them because I care about helping people,” she said.
“I still view it as an honor that I get to do what I do.”
For more on the work of ACRIA, please visit www.acria.org/aging.
Una historia de supervivencia
Historia y fotos por Gregg McQueen
La gente nota cuando Pat Shelton entra en una habitación.
Con un haz de energía, camina con paso decidido y habla rápidamente, mientras gesticula con las manos.
Shelton, de 61 años, dijo que es bendecida por tener tanta energía a su edad.
“Honestamente, soy bendecida por todavía estar aquí”, agregó.
Eso es debido a que en 1991, Shelton se enteró de que era VIH-positivo.
Su médico le dijo que tenía dos años de vida.
“Más de 20 años después, sigo aquí”, comentó.
Shelton, quien actualmente vive en el área de Fordham Road en el Bronx, descubrió su condición durante una época en la que el diagnóstico con frecuencia significaba una sentencia de muerte.
Pero no para Shelton.
“Cuando me dijeron que tenía dos años de vida, mi pareja notó que nada cambió en mi comportamiento”, contó. “Me dijo: ¿Qué te pasa?, pero sentía que no iría a ninguna parte en el corto plazo”.
Ese instinto de supervivencia ha sido bueno para Shelton en las últimas dos décadas, recibió tratamiento y ha dedicado su vida a ayudar a otras personas con VIH.
Shelton trabaja como consejera en Settlement Health en East Harlem, y es activista comunitaria dedicada a la lucha contra el SIDA.
“Yo no vivo mi vida pensando que estoy definida por el VIH”, afirmó. “No me identifico de esa manera, trato de mostrar a la gente de que hay vida después del VIH”.
En muchos sentidos, Shelton es un símbolo de la población de edad avanzada con VIH en los Estados Unidos, pues los pacientes están viviendo más tiempo debido al éxito de los antirretrovirales (ARV) ahora disponibles para ellos.
En la superficie, parece completamente sana, dijo que su carga viral es indetectable.
“He tenido la suerte de que nunca me he enfermado por el VIH”, comentó.
Eso no significa que todo está perfecto con su salud, Shelton dijo que sufre de menopausia, dolores en las piernas y pérdida de cabello.
“Honestamente, la menopausia me afecta más que el VIH”, comentó.
Sus médicos todavía están tratando de determinar si su último medicamento para el VIH está causando la pérdida de cabello.
“Cuando tienes más de 50, debes enfrentar otros temas respecto a la salud “, afirmó.
Para las personas mayores que viven con VIH, cuestiones como las de Shelton son comunes, explicó Joseph Lunievicz, director ejecutivo adjunto de programas de la Iniciativa Comunitaria de Investigación del SIDA de América (ACRIA por sus siglas en inglés), una organización que patrocina estudios de investigación y ofrece servicios educativos sobre el VIH.
ACRIA recientemente celebró su 19a gala anual, que honró el dramaturgo Larry Kramer y el fotógrafo Bruce Weber y fue auspiciado por Kim Kardashian West, Alessandria Ambrosio, Joel Grey y Tony Kushner, entre otros.
“En 2015, se estima que alrededor del 50 por ciento de la población en los Estados Unidos con VIH tendrá 50 años o más”, dijo Lunievicz.
“Para el año 2020, será el 70 por ciento de la población”, agregó. “Y eso tiene que ver específicamente con los excelentes tratamientos ahora disponibles contra el VIH y el mejor acceso a la atención”.
Debido a su mayor esperanza de vida, las personas seropositivas están lidiando con los problemas normales del envejecimiento, como la diabetes o la artritis, junto con su condición de VIH.
“Cuando tienes 60 años de edad, tienes diferentes complicaciones médicas que cuando tenías 20”, dijo Lunievicz. “Estamos observando de cerca los efectos secundarios y cómo los medicamentos para otras condiciones interactúan con los medicamentos para el VIH”.
ACRIA fue fundada en 1991 por un grupo de médicos y activistas para aumentar el ritmo de creación de nuevos tratamientos para las personas viviendo con VIH/SIDA.
“Pueden pasar de cinco a siete años antes de que los medicamentos salgan de los programas patrocinados por el gobierno”, explicó Lunievicz.
“Decidimos crear nuestro propio programa de ensayos clínicos”, dijo.
Desde entonces, ACRIA ha sido responsable de 20 medicamentos que han recibido la aprobación de la FDA.
Con el número de vidas salvadas por los ARV en aumento -ahora estimadas en 13 millones en todo el mundo- muchos expertos han estado discutiendo “el fin del sida”, pero Lunievicz advirtió que aún hay mucho trabajo por hacer.
“Nos queda todavía un largo camino que recorrer para una cura”, explicó. “Pero estamos encontrando lo que se llama una cura funcional, lo que significa que puede suprimir el VIH en las personas que lo padecen, no afectar mucho sus vidas, y puede impedir que la gente contraiga nuevas infecciones, lo que significa que detiene la epidemia”.
Para frenar la propagación del VIH, es vital para las personas descubrir cuál es su estado y obtener acceso a los ARV tan pronto como sea posible, dijo Lunievicz.
En su trabajo comunitario, Shelton alienta a las personas a hacerse la prueba del VIH, pero lamentó que muchos eviten hacerlo porque miedo a los resultados.
“Muchas personas no quieren saber si tienen VIH”, explicó. “Siguen teniendo miedo del estigma”.
Shelton también se sorprende por los clientes que saben que son VIH positivos pero se abstienen de compartir esa información con sus parejas.
“Mucha gente ni siquiera le dice a la persona con la que están viviendo que son positivas, por miedo”, explicó, sacudiendo la cabeza con incredulidad.
Shelton dijo que pasa la mayor parte de su tiempo con amigos y colegas de la comunidad de prevención del SIDA, y debe permanecer vigilante para conservar su propio estado de salud.
Incluso con una carga viral indetectable, una vez que una persona da positivo por VIH, debe seguir tomando los medicamentos durante toda su vida.
“El cumplimiento estricto es la clave”, dijo Lunievicz. “Es una medicación diaria, no se puede olvidar”.
La complacencia en ocasiones puede establecerse, sobre todo cuando los pacientes se sienten relativamente bien.
“Escucho a las personas quejarse de estar cansadas por tomar los medicamentos”, dijo Shelton. “Pero es un pequeño precio que pagar por salvar su vida”.
En East Harlem, Shelton trabaja principalmente con aquellos que han sido diagnosticados como VIH-positivos, para garantizar que permanezcan conectados con el cuidado apropiado.
Shelton dijo que su propio estatus positivo ayuda a formar un vínculo con los clientes.
“Necesitan a alguien con quien identificarse”, comentó. “No quieren saber de alguien que leyó sobre el VIH en un libro. Yo lo he vivido”.
Shelton también trabaja como consultora y oradora invitada, frecuentemente haciendo conferencias sobre cómo enfrentarse al VIH.
Dijo que en los últimos años, muchas personas le han dicho que es un modelo a seguir, o que sus consejos le salvaron la vida.
“Escucho a la gente decir que hago cosas buenas, pero las hago porque me preocupo por ayudar a la gente”, dijo.
“Todavía veo como un honor el tener la oportunidad de hacer lo que hago”.
Para más información sobre ACRIA, favor visite www.acria.org/aging.
