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Por Carolina Pichardo
Mientras la mayoría de las familias están planeando sus vacaciones, haciendo arreglos de campamentos y diversión de verano, las familias de los niños con autismo en la ciudad de Nueva York están preparándose para continuar con el programa escolar extendido de educación especial.
Los “descansos” para estas familias son pocos.
Según la Sociedad Autista de América, el autismo es una discapacidad del desarrollo que aparece durante los primeros tres años de vida de un niño.
Desde entonces, afecta su habilidad de comunicarse e interactuar con otros – posiblemente – por el resto de sus vidas.
Y mantener un régimen diario, consistente de terapia y trabajo con estos jóvenes niños y niñas es considerado crítico en su desarrollo.
Cada día, estos padres tienen que continuar en su rutina, los programas y las visitas al terapista.
Y para muchas familias en el Norte de Manhattan y el Bronx, estos tienen que seguir encontrando recursos dentro de un sistema que no siempre es amistoso y servicios que no están fácilmente disponibles.
Lisa Quiñones-Fontanez y su esposo, Joseph, han estado haciendo esta rutina de canto y baile por varios años. Su hijo de seis años de edad, Norrin, es autista. Fue diagnosticado cuando tenía dos años. La Sra. Quiñones-Fontanez trabaja a tiempo completo, asiste a una escuela graduada a tiempo parcial y hace ‘blogs’ acerca de la vida como madre en el Bronx con un niño autista en Autismwonderland.com.
“Fueron difíciles noticias”, dijo la Sra. Quiñones-Fontanez del diagnóstico de autismo. “Fue difícil para mi entender. Pero una vez fue diagnosticado, comenzamos con los tempranos programas de intervención y terapias”.
Los residentes del Norte de Manhattan Judy Ruiz y su esposo, tenían una misión similar con su hijo de seis años, Noah.
“Cuando Noah tenía 15 meses, no estaba hablando y no hacia contacto visual”, dijo la Sra. Ruiz, quien tiene una hija mayor y pudo ser capaz de comparar el comportamiento de su hijo. Noah fue diagnosticado cuando tenía casi dos años de edad.
“Al principio, te quedas pasmada. Pero tuvimos que salir de esa estado rápidamente”.
Aunque estas dos familias se movieron rápidamente luego del diagnóstico de sus hijos, no todos los padres reaccionan igual y hay algunos que ni siquiera reaccionan.
A continuación algunos pasos para trabajar a través de un retador proceso que puede generar progreso y cumplimiento a familias con niños diagnosticados con autismo.
Intervención Temprana
Se estima que el diagnóstico y la temprana intervención de hecho pueden reducir el costo del cuidado por toda la vida en dos terceras partes y mejorar el éxito general del niño.
Sin embargo, para muchas familias, el miedo al diagnóstico podría ser lo que los impide dar ese paso extra.
Los padres piensan en la etiqueta, los servicios, las necesidades de su niño y si hay algo más que ellos puedan hacer.
Añada esas preocupaciones a una familia cuyos recursos son pocos, y puede ser abrumador.
“No hay apoyo”, dijo la Sra. Ruiz de Washington Heights e Inwood. “Es alucinante. Tenemos todas estas cosas maravillosas, como restaurantes y arte, pero es frustrante el no tener estos servicios para una porción tan grande de la población”.
Para la Sra. Quiñones-Fontanez, la escuela de su niño explicó que era bien difícil conseguir un Terapista Ocupacional (OT, por sus siglas en inglés) en el Bronx. “Solo piense en todos los niños que no están recibiendo los servicios que necesitan ahí”, dijo ella de las excusas de la escuela. “Por eso es que luché por el mío”.
Extiéndase y Edúquese
Aunque al principio podría sentirse como un camino solitario, padres en el Norte de Manhattan y el Bronx no están solos y no deberían estarlo.
Hay otros padres luchando la misma batalla. Cuando se trata de abogar por sus niños, las Sra. Quiñones-Fontanez y la Sra. Ruiz ambas listaron que el “hablarle a otros padres” son sus herramientas más fuertes.
La Sra. Quiñones-Fontanez dijo que aprendió la mayoría hablando con otros padres y discutiendo con ellos los diferentes servicios disponibles. “Ellos son los que realmente pueden entender y proveer ayuda”, dijo ella. “Siempre ha sido mi mejor recurso”.
Si el llegar a sus grupos locales es difícil, una rápida búsqueda ‘online’ le proveerá con grupos ‘Meetup’, el Capítulo de la Sociedad Autista del Bronx de Autismo en América y el Apoyo de Padres Autistas de Autismo Habla en los hospitales locales.
Hay apoyo. Los padres y las familias se pueden ayudar entre si sacando todos los miedos asociados con el autismo y tomando ese paso extra.
Abogando por su Niño
El autismo es como cualquier otro trastorno, explican los padres cuyos niños han sido diagnosticados. A veces puede ser difícil, pero solo se pone mejor con una temprana intervención, apoyo y constante empuje.
“Cuando usted tiene un niño con necesidades especiales, realmente usted tiene que continuar defendiendo y luchando por su niño”, dijo la Sra. Quiñones-Fontanez. Su constante investigación y búsqueda recientemente le consiguió a su hijo un lugar en una escuela no-pública en Westchester, donde puede recibir el apoyo individual que necesita.
Para ambas madres, la experiencia ha sido un proceso de aprendizaje.
“Tu aprendes algo nuevo todos los días”, dijo la Sra. Ruiz. Sin embargo, no hay nada diferente acerca de estos niños y familias. Si, no van de vacaciones tan a menudo como el resto de nosotros, pero al final del día, son solo niños.
“Nuestros niños son personas reales”, añadió la Sra. Ruiz, “y podemos aprender tanto de ellos”.
Recursos:
Autism of America: organización líder en autismo y gran fuente para las últimas noticias, investigaciones y descubrimientos.
Autismwonderland.org: Lisa Quiñones-Fontanez blog de su experiencia y la de su familia con el autismo.
New York City Board of Health: antes de que un niño entre a la escuela, su cuidado y servicio es monitoreado por el Programa de Intervención Temprana de la Junta de Salud de la ciudad de Nueva York.
Leake & Watts: organización en el Bronx que sirve a más de 3,000 niños en la región. Estos trabajan con adultos diagnosticados con autismo.
Carolina Pichardo es la cofundador de youngurbanmoms.com, un recurso comunal para jóvenes madres y es editora de grandparents.com. Ha trabajado con principales revistas nacionales de crianza y organizaciones. Carolina recibió un bachillerato en Ciencias de la Comunicación de la Universidad de Nueva York, y recientemente fue reconocida por la Casa Blanca y LATISM (Latinos en los Medios de Comunicación) como principal ‘blogger’ latina en los Estados Unidos.
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